Um olhar de fora....por Lidiane.

Oi, pessoal! Chamo-me Lidiane e vim aqui, a pedido da Marcela, tentar mostrar o que vi e presenciei no dia em que passei com eles em São Paulo (26.12.2012). Eu quero escrever sob o ângulo de alguém que está de fora do problema, o que é vivenciar pela primeira vez o que eles passam todos os dias no tratamento e na vida do Heitor.

Cheguei na casa da Marcela pela manhã e, ao encontrar o Heitor, vi um menininho magrinho, careca, mas com uma vitalidade que eu nem imaginava que ainda existisse naqueles olhinhos com cílios curtinhos, pois eu achava que o desgastante tratamento tivesse tirado um pouco do seu brilho.

Heitor começou a jogar vídeo game e, com toda a paciência e doçura do mundo, me explicava como funcionava aquele jogo... Eu não conseguia MESMO entender e ele me explicou 200 vezes, com toda a paciência do mundo...

De repente, vejo o Du arrumar uma mochila e o Heitor já se impacientou dizendo que não queria ir pra o hospital, ver a tia Katia (médica)... Nesse momento, meu coração doeu pela primeira vez naquele dia (mas não a última). Doeu saber que de uma forma ou de outra ele teria que ir, quer gostasse ou não.

Perguntei a Marcela pq a mochila, já que era só uma consulta. Foi quando eu soube que teriam que estar preparados caso ele precisasse ficar no hospital.

Fomos nós 5: Marcela, Du, Heitor, Otavio e eu. O Heitor no carrinho e o Otavio andando (e revezava entre o colo do Du e da Marcela).

Eu sempre soube que olhavam bastante pra o Heitor, mas não imaginava que fosse tanto!! As pessoas olham escancaradamente mesmo. Olham de virar o pescoço. Em seguida, nos olham com um olhar de compaixão, de solidariedade como se perguntassem: como você está conseguindo viver com isso?

Entrar no hospital e ver aquela sala recheada de carequinhas mexeu MUITO comigo... Muito, muito, muito!! Não que eu não imaginasse que fosse assim, mas ver é bem diferente de saber... Fiquei muito triste em ver aqueles pequenos carequinhas lutando como gente grande, sofrendo como gente grande... Eu pensava: meu Deus, era pra essas crianças estarem brincando com os presentes que ganharam ontem no natal e não pra estarem aqui num hospital, sendo submetidos a procedimentos... É muito duro ver crianças sofrendo, ver algumas com carinha triste pq mesmo na mais tenra idade já sabem a que terão que ser submetidas dentro daquele hospital.

 Depois de ver todas aquelas crianças eu passei a pensar diferente... Até então, eu sempre pensava: “pq com o Heitor?” A partir daquele momento, eu passei a pensar: “e pq não com qualquer um de nós?”...

Ali encontrei algumas mães lutadoras, que saíram de suas cidades, de seu mundinho e ainda assim estavam esbanjando alegria. Não vi mães com ar de fracasso lá. Percebi que elas estão ali pra ganhar o jogo. Não que não sofram... Sofrem desumanamente, mas ainda assim mantinham uma postura positiva perante a vida.

De repente, Heitor chega aos prantos, sentindo uma dor que não cabia nele... Ele havia acabado de receber o acesso... Admito que nesse momento, não quis olhar pra ele, me concentrei na conversa que estava tendo com algumas mães pra tentar me distrair e fiz de conta que não ouvia seu choro... Se morro de dó da minha filha ter que ser furada uma vez por ano pra algum exame, imagina dele que passa por aquilo todas as semanas, várias vezes por semana...   

Graças a Deus, os exames do Heitor estavam ótimos e pudemos voltar pra casa...

Logo, Heitor e Otavio dormiram... Eu e Marcela começamos a falar dos mais variados assuntos enquanto o Heitor dormia, aí a Marcela me perguntou se eu queria doar sangue naquele momento (eu já havia combinado com ela que doaria). Nesse momento, o Heitor começou a chorar e dizer que não... Eu me assustei. Lembrem que ele estava dormindo e a gente estava falando várias coisas, mas bastou a Marcela falar em tirar sangue e ele ficou nervoso... Mais um momento em que eu percebi o quanto isso mexe com ele...

Saí daquela casa sabendo que eu jamais seria a mesma... Vivenciar tudo isso, mesmo que somente um dia e de forma tão superficial, muda a forma como a gente vê as coisas: desde o dia que eu passei lá, compreendi que não importa a dor que vc sinta e o medo que vc tenha do futuro, a esperança do dia seguinte te renova as forças. Constatei que coração de mãe não se engana (não é, Gabriela?). Percebi que ceia de natal é muito menos importante que uma febre de 38ºC (não é Juliana?). Entendi que uma mãe pode comemorar os pequenos e frágeis fiozinhos que estão voltando a nascer na carequinha do filho como se fosse o melhor presente que pudesse ganhar naquela semana (não é, Marcela???)... E, acima de tudo, percebi que existe um mundo paralelo onde as crianças precisam passar por todo tipo de dor e, ainda assim, conseguem se manter doces e felizes.

Minha amiga Marcela, você é a mãe mais amorosa e maravilhosa que eu já conheci... De verdade!!! Cada dia tenho mais orgulho de te conhecer e fazer parte da sua vida!!! Cada vez que eu te via enchendo seus filhos de carinho e fazendo de TUDO pra melhorar a vida deles (seja o problema uma simples birra do Otavio pq queria o pirulito babado do Heitor até o outro extremo que é lutar com todas as forças pela vida do seu filho), eu pensava que tenho muita sorte na vida em conviver com uma pessoa que, com sua simplicidade, me ensina até onde pode ir o amor de uma mãe.  Eu amo vc e sua família linda (amo até o Du, que é um paizão maravilhoso!!! Rs...)

Noticias..

Bom dia gente,de novo dei uma sumidinha aqui do blog,mas por bons motivos,tivemos um lindo Natal,com direito a primos,tios,tias,Bisa,banho de banheira,visita do papai noel..enfim,um Natal,nada de hospital,nada de choro,só de alegria.

Heitor retornou ao hospital dia 26 logo cedinho, colheu hemograma,que já esta recuperado,com 3000 leucócitos 11 de hb,350000 plaquetas,bom mesmo,poderia até voltar pra quimio,mas como é aniversário dele e tem a virada do ano a médica deixou só para o dia 2,fiquei super feliz,mais uma semana de folga,e de comemorar,celebrar a vida dele,assim como fazemos todos dias.
Estou muito feliz,pois esses dias de férias me deu a chance de estar perto das pessoas que mais amo nessa minha vida,e pessoas que amam muito meu filho.
Hoje titio Thiago e tia Silvia estão por aqui,ate a virada do ano,minha amiga que amo muiiiito,veio lá de Maceió nos ver,a Bisa esta em São José,ou seja,não tenho muito do que reclamar não.
Ainda existem pessoas maravilhosas,que nos ajudam diariamente com palavras orações financeiramente,gostaria de agradecer muito a todos presentes que Heitor ganhou,graças a vocês,o Natal dele foi de como qualquer criança,com presentes festas..muiito obrigada mesmo,não canso de dizer que não consigo nem como agradecer.
Esse post vai ser curtinho,mas logo mais volto,pra fechar o ano..rsrs..
um beijo de nós aqui pra vocês!

Mamãe adora fotografar...

Não quero imitar Deus ou coisa assim,
Só quero encontrar o que é melhor em mim.

Ser mais do que alguém que sai num jornal,
Mais do que um rosto num comercial.
E não é fácil viver assim.

Se eu quiser chorar, não ter que fingir,
Sei que posso errar, que é humano se ferir.

Parece absurdo, mas tente aceitar
Que os heróis também podem sangrar.
Posso estar confuso, mas vou me lembrar
Que os heróis também podem sonhar.
E não é fácil viver assim.

Seja como for agora eu sei
Que o meu papel não é ser herói no céu,
É na Terra, que eu vou viver.

Eu não sei voar,
Isso é ilusão,
Ninguém pode andar com os pés fora do chão.

Sou só mais alguém querendo encontrar
A minha própria estrada pra trilhar.
Apenas alguém querendo encontrar
A minha própria forma de amar.

Sou só mais alguém querendo encontrar
A minha própria estrada pra trilhar.
Apenas alguém querendo encontrar,
Não é fácil,
E não é fácil viver
Viver assim.

Não acabou...

Nada acabou,nem o mundo,nem nada que havia começado,confesso que as vezes me senti,tomara que acaba mesmo,se for pra perder alguém,então que acabe,vamos todos juntos,mas quando que as coisas foram assim tão fáceis?
Continuamos a cada dia lutando,pela vida,e essa é a unica coisa que importa,as vezes também me apego nas coisas do "mundo" e coisas que se for parar pra pensar,Não tem o minimo valor,mas que sim faz diferença,como cabelos, sobrancelhas, estéticas,pois isso não importa,o que importa é vida,o brilho no olhar,a vontade e a força de viver,se não fosse a falta de cabelos,se fosse só o estado de espirito, não ia parecer que o Heitor está doente,pois ele VIVE com qualquer um,com algumas limitações mas nessa vida quem não tem?
Muitas vezes penso e essa é uma questão que vive em mim,e que me veio a tona,se devo ou não mostrar ele,fotografar,ele assim,como esta (lindo como sempre,só sem cabelos),eu sempre fotografei muito os meus filhos e assim continuo fazendo,pois a nossa vida continua, apesar da doença,temos alegrias e tristezas,dias bons e ruins,claro mais medo e mais desafios do que outras pessoas,e porque não deveria registrar essa fase,sim é uma fase,vai passar,de uma forma de outra vai passar.
Quando ele ficou carequinha foi um choque,depois nos acostumamos,ele continuava lindo,quando caio as sombra celhas foi pior,pois tudo isso remete a doença que ele tem,uma amiga uma vez me disse,você fica triste,pois você vê e sabe que ele esta doente,se ele raspasse a cabeça e as sobrancelhas porque passou no vestibular iria achar lindo e morrer de orgulho,confesso que olho pra ele e morro de orgulho,pois não é qualquer um que passa o que ele passa e ainda sorri,corre pula brinca,e compreende melhor que ninguem que tudo isso é necessário para sua cura.
Ele esta com cara de doente,por que ele está doente,mais acima de tudo,ele esta com cara de guerreiro e lutador,não encaro mais como doente,e sim alguém que busca a vida,e isso não é o fim!
Enquanto a esperança a vida,e ela que nos faz seguir em frente,quem não tem,já não vive mais,só espera...

quem não arrisca...

Olá gente..
O Heitor ta super bem,esta disposto,comendo,correndo,pulando,não esta palido,depois que tomou o sangue ficou bem corado e disposto, também esta sem dor nas pernas e parou de mancar,não para de lutar um minuto com o Otavio,ou seja,esta ótimo!
Percebo que ele anda ficando entediado,ele não sabe que é tédio mas sei que é isso..kkkk,pois ele não fica muito tempo em uma atividade,ele joga um pouco para,dai pede pra desenhar,ai para,ai pega um brinquedo
Ontem a gente foi lá no hospital entregar o presentinho da medica dele e ela não estava,voltamos pra casa e ele ficava perguntando,agora ela ta?agora ela tá??na verdade ele queria sair né,dai pediu pra ir na pracinha,só que de terça tem feira lá,e fica super sujo e não dá pra ir,como a gente viu que ele queria muito sair,decidimos nos arriscar..uuhuu super radical,vida cheia de emoções !kk e levamos ele na paulista ver as luzes de natal,aqui de casa dá pra ir a pé,colocamos eles no carrinho e vai tranquilo,não é do ladinhooo,mas é perto,uma vez ou outra dá pra ir hahaha.
Ele adorou,ficou super empolgado,viu a neve tentou pegar,viu as luzes,o papai noel,mais o que ele mais amou foi aquele "bueiro" que sai vento,ficou correndo uma hora ali,ria de ver a calça dele enchendo de ar,e depois dizia q ia voar,caipirinhaa...
Hoje a gente acordou super tarde,porque voltando de lá os dois dormiram e chegando em casa acordaram,1 hora da manha eles estavam conversando assim que acordamos ele já pediu pra ir levar o presente da "tia katia" só pra sair,depois pediu pra passar  no mercado,tá assim,quer ficar na rua!rs
A hora que a gente chegou em casa tinha uma entrega da americanas aqui,de um brinquedinho que ele queria muito,como a gente não estava,deixaram na caixa do correio e na hora ele disse que foi o papai noel,ficou doidooo e não para de falar que o papai noel que trouxe.
e também chegou um outro presente super especial,é engraçado isso,pois pessoas que não conhecem a gente,nem ele,nem eu,gostam dele e se preocupam em ver ele feliz,é inexplicável fico tentando achar mil formas de agradecer,mas nunca consigo,então chegou uns vale comprar pra ele ir na loja e escolher os brinquedos,ai mostrei pra ele contei que foi uma "Tia" amiga da mamãe da internet que mandou,que era um dinheiro que ele podia trocar por brinquedos,e ele disse:ahhh só que esse é dinheiro de criança,só compra brinquedos né?ele queria ir na hora pra loja,só que decidiu começar acabar o mundo aqui em São Paulo,uma super chuva e agora só amanha,mas ele não fala de outra coisa,disse que divide com Otavio,mas só um kkkk.

Ah ele decidiu que quer uma festa do Homem  Aranha,então depois da próxima consulta vou ver o que a gente vai poder fazer,pelo menos uma coisa decidida.
Conversei com a médica hoje e ela também deixou a gente passar o Natal em São José tenho família lá e vai ser muito bom não ficarmos sozinhos,é limitado pois a imunidade dele esta baixa,mas todo mundo já sabe como funciona,já estamos todos no ritmo,rss.

Então vamos lá,viver essa época como qualquer pessoa,confesso que quando decidimos sair com ele,quando vamos em qualquer lugar,fico muito paranoica,se alguém espirra do outro lado da rua já peço Deus cuida dele pra mim,que ele não respire esses vírus,mas se a gente nunca se arriscar,nunca vamos sair e felicidade,alegria vontade de viver também cura né?

Por um fio...

Olá amigos...
O Heitor esta bem,correndo pulando,lutando,brigando...vivendo.
Só voltaremos dia 26 pro hospital,então estamos de folga,sem ter que ficar indo pra lá todo dia,mais tranquilo.
confesso que quem não esta bem sou eu,estou com o coração partido,essa época de natal,sei lá,esta me deixando triste e revoltada.
Não sabemos o que vamos fazer no natal ainda,porque nem planos podemos fazer,não sei como ele vai estar amanha,estou longe dos meus amigos e da minha família,nessa cidade cinza cheia de pessoas quem nem se olham.
O aniversário do Heitor é dia 2 de janeiro e provavelmente ele vai estar fazendo quimioterapia,e não acho justo,o dia das crianças ele passou internado, aniversario vai passar em uma cadeira fazendo quimio..ta bom,to revoltada!
Sabe sou muito grata as pessoas que rezam,clama pedem a Deus por ele,e de verdade acho que isso faz efeito,a força que ele vem tendo,mas confesso que não aguento mais ouvir,confia em Deus que vai dar tudo certo,ou,Se Deus quiser vai dar certo..porque se ele não quiser????
Por mais que tente e quero,ta difícil ver as coisas de deus agora,então me sinto mais culpada ainda,mas sou ser humano,e um ser humano que só se ferra!poderia acontecer tudo isso comigo,que aceitaria melhor,mas ver isso tudo no meu filho..ele desde que nasceu,só fez um monte de gente feliz,pelo simples fato de existir,é super amado,porque deus quis isso pra ele??Não to entendendo!
hoje estou especialmente mais triste,como passamos os dias presos num ap,tento fazer varias atividades para o dia ser mais divertido,cozinhamos,corremos,jogamos pulamos,e hoje a gente foi desenhar,peguei um papel e falei,olha vou desenhar você e o Otavio,o Otavio de super homem e você de Batman..ele ficou super empolgado e assim fiz,do meu jeito desenhei obvio que não parece..fiz Otavio e comecei a fazer ele,enquanto eu desenhava ele estava recortando papel,na hora que olhou já estava pronto,no desenho do Otavio,fiz cabelinhos e ele fiz carequinha,ué,ele é carequinha né..
Ai ele disse,com uma carinha,mãe porque você fez carequinha???e eu respondi:ué você não é carequinha,ai ele disse "ahh é mesmo..."e ficou olhando pro desenho...
Peguntei,filho você quer que eu coloque cabelos??e ele disse...quero!!e assim eu fiz,ele pegou esse desenho,recortou e colou na cama dele,como se dissesse,é assim que eu sou,assim que quero ser!!
Na hora que ele voltou,eu falei,filho voê quer ter cabelinho de novo,e el me disse,eu quero mae,eu gosto de ser carequinha,mas gosto de ser dos dois jeitos.ai falei,mas Heitor lembra que tem uma bolinha na barriga e você tomou soldadinhos pra quebrar ela e elas quebraram os cabelinhos também e ele disse..siim mãe,mas porque eles não saem logo???
e eu não sei o que dizer,porque tambem quero que eles saem logo..mas preciso ficar firme,e dizer, já estão saindo...
=\

"Só quero saber o que pode dar certo..."

Olá pessoal,estou em falta aqui no blog né...
Fui pra minha cidade uns dias,e lá fico sem net,na semana anterior o Heitor fez quimio a semana passada toda,ficou um pouquinho enjoado,então aqui estou agora,me desculpem.
Vou falar já que essa semana estou meio abalada e decidi ter uma mantra.."Só quero saber do que pode dar certo.."pode aparecer tudo,não quero mais me desesperar,sei que não é fácil se controlar,mas pretendo tentar,pois a cada nova semana vejo que as coisas vão piorando e eu preciso acreditar,pois o desespero não vai me ajudar.
como disse Heitor fez quimio semana passada inteira,e foi uma quimio que ele já tinha feito,repetiu a primeira quimio,e da primeira vez que ele fez,nada aconteceu,teve um enjoosinho mas nada alem,agora sabemos que as coisas vão pra outro rumo,pelo comprometimento da medula,de produzir células a necessidade de estar sempre muito atento,ele precisa tomar mais sangue com frequência plaquetas,agora começou a sentir dores na perna,apresenta neuropatias,então não tem jeito,a gente e ele cada dia mais "fraco",quando digo fraco, não no sentido de não estar aguentando,ou passando mal,mas fraco,no sentindo em se reabilitar depois de bombas no organismo e obvio que sinto medo,mas como já tenho meu mantra "só quero saber no que pode dar certo" tudo isso pode ser um indicativo que a quimio esta funcionando,se esta "matando" células boas,está matando as ruins também.
Essa semana eu passei em Cândido Mota,fui no médico,e levar o Otavio no medico (Otávio é irmão do Heitor pra quem não sabe) ele esta obeso,e vai ter que emagrecer, também voltou usar fraldas depois que tudo isso começou,o médico solicitou vários exames do Otavio e levei ele fazer,nisso já to craque,segurar criança pra tirar sangue,mas ele choro tão sentido, não esperneou,nem gritou,nem se debateu, chorou triste e dizia pra moça"não faz isso comigo" na hora já entendi,que ele Quiz dizer,vi que os olhinhos dele diziam,agora vai ser comigo,vai ser como meu irmão.Ele acompanha Heitor em tudo,ai contei pra ele,que Heitor tinha que fazer "picadinha" muitas vezes porque ele tá dodói mas que ele não,que foi só aquela vez,e ele foi acalmando,e depois disse.."ahhh só quando eu for gandi eu vou fazer montes?" e dai entendi,porque ele não quer parar de usar fraldas,ele associa crescer com ficar doente,a acha que ser bebe é usar fralda,o médico já solicitou um psicologo pra ele,ééé tenho 2 filhos,e não é por mal, atenção vai mais pro que "precisa" mais.
Eu sempre levei os meninos em medico,sempre fui atenta a detalhes e varias vezes taxada como neurótica mas eu conheço eles,sempre digo que sabia que Heitor tinha algo diferente,minhas amigas sbem,teve uma época que eu achava ele ate meio autista,rsrs,porque a gente falava com ele,ele não respondia,"só escutava o que queria" a gente morria de chamar ele não ouvia,ele tampava os ouvidos,pra barulho,ficava um tempão com as mãos nos ouvidos,qualquer barulinho,ate hoje o incomoda...porque estou dizendo isso??Essa semana que fiquei fora,Heitor começou a atender o telefone pra falar comigo,ele nunca tinha se interessado,percebemos que quando ele atendia com o ouvido direito,ele dizia que eu não estava falando,uns 3 dias ele fez isso,dai o Dú mudava o ouvido ele ouvia e num estalo ele pensou,ele não escuta com o ouvido direito,pegou o fone de ouvido e ligou uma musica,e pode ver,que quando coloca no direito,ele não escuta,e no outro sim,depois fiquei ligando e tentando falar com ele,e nada,levamos na medica dele,a onco que encaminhou para o Otorrino,mas ela disse muito pouco provável ser da doença ou da quimio...
E essa foi mais uma sabe,pra um coração que já esta meio pra la do que pra cá...as vezes não entendo porque tudo,em uma pessoa só.

Respiro...

Tivemos uma semana toda de folga pra respirar e sentir um poco como é viver,sem médicos,sem quimio,sem hospital...
como Heitor estava super bem disposto,aproveitamos pra fazer muitas coisas,a imunidade estava boa,as plaquetas altas,ou seja sinal verde para passeios,sair de casa,ver o mundo lá fora kkk.
Como qualquer criança ele quis ir ver as luzes de natal e o Papai noel,foi bem divertido,no começo ele estava um pouco de mal humor,tinha acabado de acordar,mas contamos com a paciência inabalável da Tia Andreia e do Tio Leandro que nos levaram ao shopping,e depois de um tempinho ele se soltou e se divertiu!
Essa semana também teve visita da madrinha com os primos e podemos sentir o gostinho de ter amigos por perto e pra finalizar a visita do tio Thiago e Tia Silvia,os meninos amam muito eles e sentem falta demais!
Depois de tantos momentos bons acredito que ele ficou reabastecido pra voltar ao tratamento e assim fizemos.Hoje ele começou mais um ciclo de quimio,que dura a semana toda,ate agora esta bem,disposto,sem enjoos,o apetite diminuiu um pouco,mas faço o que ele gosta e assim vamos levando o que ele comer tá bom,importante é comer!
Então é isso,peço que continuem as orações,para que possamos enfrentar tudo que tivermos de enfrentar..
obrigada..