"...Pelos que não creem...ESTOU AQUI""

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Amigos ,acho que a maioria se lembra da minha carta para Deus,pedindo para ele uar Heitor como sua estrategia de marketing,e o quanto isso faria as pessoas a mudarem sua concepção de milagre,inclusive a minha,pois no fundo no fundo,tive dificuldade pra acreditar!

Alias,ninguém da equipe medica acreditava,eu deixei de acreditar muitas vezes.

Heitor pegou uma super bactéria hospitalar em seu primeiro dia de aplasia,no dia que sua medula tinha 20 leucócitos,ou seja nada,foi pra uti,pela primeira vez,ficou dois dias,e depois parecia que tinha melhorado,ai ja seria um milagre,mas se era um marketing que eu pedia,as coisas tinham que ser muito mais difíceis,para que acreditem mesmo,HEITOR É UM MILAGRE!

depois de dois dias ele voltou pra uti,sua barriga começava inchar,e os vômitos não paravam,com tão poucos de leucócitos,os médicos não conseguiam isolar a bactéria e os antibióticos mais fortes eram dados,e nada,sua medula não dava sinal,e o nível de infeção só subia.
Ate que um dia Heitor começou a delirar,e perceberam que havia faltado oxigênio pra ele em algum momento e decidiram entubar,e ai ele dormiu,ficou em coma induzido,e nossa função era esperar,uma espera sem fim,a esquipe nos prometeu tentar de tudo pra salvar sua vida,sua pressão começou a subir demais,ficava em torno de 20x16,uma criança ,de 5 anos!!!
ficou assim por muito tempo,só se controlava com remédio e esse remédio não podia ser usado muito tempo,a barriga parecia que ia explodir,ele tomava 3/2 de volume por dia,e mesmo assim seus rins estavam ali na batalha com ele.

Toda equipe da UTI nos chamou pra uma reunião e nos disseram,ele é o caso mais grave da uti,e ele pode morrer a qualquer momento.
Nunca mais ninguém dormiu,eu nao tinha coragem de ficar na UTI,o Dú nunca desacreditou,mas sei que no fundo ele também morria de medo.

ele ficou alguns dias entubado,mais de uma semana,e começaram a mexer nos parâmetros da maquina,e levaram os médicos a crer que uma entubação seria possível,e assim fizera,tiram o tubo,a sedação e ali ele começou agonizar,passou muito mal,com falta de ar,dois dias depois tiveram que entubar as pressas de novo,esses dois dias que ele passou acordado,usando aquela mascara horrível de BIPAP,eu tentei falar pra ele,tudo que já tinha dito uma vez,o quanto ele era amado,e importante,que eu só era feliz com ele,que comei a viver a partir dele,eu e papai,ganhamos a vida de novo através dele e ele ouvia quietinho,sabia q ele poderia partir,e não poderia ir embora sem saber disso.
Entubaram de novo e de novo o sedaram,a gente só tinha o corpo dele ali,e todas aquelas maquinas mostrando que ele estava vivo,o respirador respirava por ele,os remédios ajudavam seu corpo funcionar,ate que a medula pegasse,pra combater essa maldita infeção,os médicos nunca nos pouparam em dizer,é muito grave,qualquer noticia começava com é muito grave na frente.
E sempre quando dizia aqui,que tinha medo de dar detalhes,pois na uti as coisas mudam por hora não é força de expressão,entubaram Heitor e ele passou a noite bem,ate que de manha,Dú percebeu que sua saturação começou a cair,os médicos correram,e ao tentar mexer no respirador,ele parou,tudo,aquelas maquinas que mostravam que ele estava vivo,começaram a mostrar que ele estava morto,zero batimentos cardíacos,zero oxigênio,correram todos,massagem daqui,ar dali e ele voltou.
Dú me ligou muito nervoso e disse sobe,Heitor não esta bem,e eu corri,cheguei la e vi o quadro,soubemos que ele precisaria de um dreno no pulmão,pois estava com um hemotórax(sangue no pulmão)e pneumotórax (ar no pulmão) e por isso seu coração tinha parado,a equipe cirúrgica veio e colocou o dreno e parecia q ele estava estável,ate vir a outra parada,cheguei na porta do quarto e um medico de uns 90 k,estava em cima do Heitor,em cima do berço,com toda sua força do corpo massageando seu peito para que ele voltasse,sai correndo pra fora,uma mãezinha que me socorreu e veio me dizer,ele voltou,ele é seu vem ver!!enfim ele tinha voltado,pela segunda vez,das vezes vimos Heitor morto,sem vida,pensamos agora acabou.
Enquanto Heitor tinha a parada uma criança do leito na frente também estava tendo e via a equipe em cima daquele menino,e nada dele voltar,logo vi depois q ele não tinha voltado,e toda vez que olhava aquela criança coberta com um lençol,olhava pro outro lado e Heitor lá,poderia ter sido ele,poderia ter sido naquele dia.
Essa foi uma das crianças que vimos virar anjinhos lá,cada dia uma dor,cada dia um choro de mãe,desespero de pais,segurando o corpo apenas dos seus filhos sem vida,e a gente sem saber o que o futuro nos reservava.
Se o caso do Heitor era grave passou a ser muito muito muito grave,ele triplicou de tamanho,seus rins mesmo funcionando não davam conta de todo volume,e ele teve que começar a hemodialise,nisso ele ja tinha um cateter em cada perna,teve que trocar,e por um no pescoço e mais dois nas pernas,não tinha mais onde por acesso,ele tinha sonda no nariz,no pipi,3 cateter,isso tudo sem medula,e risco de ter novas infeções,a hemodialise sempre dava um erro,o sangue coagulava,não dava pra devolver o sangue pra ele,paravam depois voltavam,ate que um dia de certo!ele desinchou,e ai sua pressão começou a ser controlada,sua medulinha,começou dar sinal de vida,mas um dia nos deu um susto,do nada caiu,e estavam falando em um novo trasplante,se no outro dia os leucócitos continuassem baixo,ele teria que fazer um mielograma,mais uma invasão cirúrgica,pra ver o que acontecia,ja se passava 20 e tantos dias do trasplante a medula tinha que pegar,e ate que pum!! 5 mil leucócitos!!
eu nao sei quantas noites esperei com celular do lado o Du me ligar me contando o pior,perdi as contas quantas vezes pedi,orem por ele,eu não consigo mais,não vamos desistir,eu não vou entregar.
e ele começou a melhorar,melhorar melhorar,chegou o dia de tirar o tubo e o coma,ele voltou,confuso,perdeu toda massa muscular,passou mais de 40 dias em jejum,só pele e osso,sem coordenar movimentos,mãos e pés atrofiados,mas vivo!!!!

Estava tendo crises de abstinência da sedação,passou muito tempo usando as drogas pra dormir,mas se mantinha bem,ate que um dia Dú me ligou,e disse,marcela estamos no ITACI!!

SIIIM ao contrario,de tudo,contra tudo,ele saiu dali,com vida!ele teve alta da uti,desde que entramos la,só vimos crianças sair de la sem vida,e meu filho estava saindo com vida!!

Meu pensamento sempre foi,eu quero pegar ele no colo,naquela uti é impossível,e eu pensava eu vou pegar,nem se for,como essas mamãezinhas,que os pegam sem vida,mas vou pegar,mas não,eu pude,e posso pegar meu filho de novo,respirando,olhando pra mim,fazendo o maior esforço do mundo pra envolver seus bracinhos em meu pescoço!!
`impossível descrever a sensação de pegar ele no colo de novo,foi maior que a emoção de pegar quando ele nasceu,pois ele renasceu!!!

ele ainda esta muito debilitado,o trabalho de recuperação sera árduo,ele passou 40 dias entubado,dormindo,seu corpo precisara ganhar forças,seus músculos,esta aprendo a mexer as mãos ainda,como um bebe,a engolir,a falar.
Tem crises horríveis de abstinência,mas agora temos mais confiança,nele,na força que ele tem,na vontade que ele tem de ficar,amigos,orem,orem orem,pois Deus esta nos ouvindo!

o Estado dele ainda é delicado,mas vamos combinar,depois de tudo que passou,temos consciência que tudo pode mudar,mas sim podemos comemorar,e sim,o Heitor pode dizer em alto em bom tom...

"Pelos que não crêem

Eu estou aqui!!!..."

Colo...

Hoje Heitor veio para meu colo,se encaixou como fazia como era bebe,e ali ficou um certo tempo,eu o segurei forte,e meu coração parecia que ia explodir de tanto amor que eu sentia,ao mesmo tempo a aflição de saber,que teria que de novo entregar ele a um cirurgião,um desconhecido,que não sabe meu nome,não sabe nossa historia,que me chama de "mãezinha",deve imaginar sim a importância que aquela pessoinha tem na minha vida,mas que precisa tirar ele de mim,por um tempo,ele ficaria longe dos meus olhos,dos meus cuidados,teria que confiar a vida dele,a uma outra pessoa e como isso é angustiante!!!
Naquele momento que ele estava no meu colo,a sensação maravilhosa,de que eu eu estava o protegendo,sentia em seu olhar a segurança que aquele colinho o proporcionava,e ao mesmo tempo,a impotência,de que alem do colo e da presença,mais nada eu posso.
Esperei ansiosa do lado de fora,diferente da outra vez,ele saiu mais sonolento,reclamou de dor,pois realmente doí ter um cateter,não me culpou,simplesmente aceitou,com lagrimas,com dor o fato de ter um cateter de novo.
Hoje mesmo foi iniciada a quimioterapia,o condicionamento para o trasplante,e eu novamente experimento uma mistura de sentimentos,como pode uma mãe ficar feliz,de ver seu filho recebendo quimioterapia?
O sentimento de "alivio" em ver que ele conseguiu chegar ate aquela fase,ele não recaiu,tudo esta correndo bem,e ao mesmo tempo,a consciência de saber,que os recursos estão se esgotando,todas as armas contra a doença estão sendo usadas,e o tempo passou,o que foi feito já foi,não voltara a fazer.
E volto ao momento que estava com ele no colo,e pensando,quando foi que esse monstro veio assombrar nossas vidas,tirar nossa paz,aquele momento era pra ser somente um momento de carinho,dengo,aconchego,porque temos que pensar em tudo que pode acontecer,quem ligou essa bomba,que parece que pode explodir a qualquer momento,e que não me permite desligar,oras,me deixe ter a ilusão de que ele é meu!!
Vejo ele tão perfeito,e inocente,mais maduro,deveria estar brincando ,correndo,não preso a bombas,sinto um imenso orgulho de sua força,seu sorriso,e peço pra deus,que me mostre o que posso aprender com tudo isso,que nada seja em vão,não precisa ser fácil,mas que seja possível!Que não me tire a alegria de ter meu filho nos braços,o colo é o máximo que posso fazer por ele,no momento não posso o livrar dos remédios,dos exames,das picadas,da dor,mas posso estar ali com ele,e que ele possa continuar ali comigo!

Tá dando Certo...

Olá Queridos!

Tivemos dias bem difíceis no hospital,desde a adaptação do cateter,ate a coleta das células,dias que pareciam que a gente não ia mais aguentar,restabelecia nossa força,e no outro dia sempre uma coisa nova pra acontecer,pra nos assustar,pra testar a fé,pra tudo.
Depois de tomar a quimioterapia,antes de começar a estimulação,ele começou a se queixar de dores na barriga,como foi pós quimio,pensamos que poderia ser da quimio,pois doí o estomago mesmo provoca náuseas,mas a dor persistiu dias e dias depois,e ai já não pareciam mais ser da quimio,como ele já tinha começado a estimulação da medula com o granulokine,nos dois primeiros dias,a dor foi associado a ele,nosso coração ja estava aflito,mas enquanto os médicos não se preocupavam,a gente tinha uma certa "calma" com aquele pensamento,ahh se os médicos estão calmos....
Ate que a médica veio e nos disse,vamos fazer uma ultrassom amanha,a possibilidade é minima,ma como ele é uma criança de neuroblastoma,pode ser que o tumor tenha voltado!
Isso foi o suficiente,pra começar um pesadelo,que durou uma longa noite,e uma parte da manha,só de pensar que esse tumor poderia estar de volta,e a gente já estava com o pé no trasplante,pensei em desistir,em deixar ele em paz,em aceitar a possibilidade dele não se curar...
Chegou a hora da ultrassom,fomos naquela ambulância,para aquela mesma sala de quando chegamos aqui e descobrimos tudo,confesso que não tive coragem de ficar junto com ele durante o exame,o Dú ficou e eu fiquei,chorando,tremendo,rezando no corredor,como lá é uma hospital escola,o residente que realizou o exame,chamou a professora,e disse,ele é uma criança do Itaci com neuroblastoma e fechou a porta,não ouvi mais o que ele disse,mas na minha cabeça a frase se completava,"com uma massa abnominal,aqui,aqui,aqui...minhas pernas tremeram,um gelo na espinha,demorou mais uns dez minutos para o exame acabar,e nisso eu chorava,achando que teria voltado,a hora que abriu a porta eu corri lá,e o Dú não estava com uma cara muito boa,e eu só ficava e ai e aii??e ele só me disse,o Heitor não para quieto!!!mas e aiii??ele disse não deu nada!!juro que perguntei umas mil vezes depois,você jura que não deu???
Ufaaaaaaa,Heitor permanece limpo,sem massa,sem linfonodos sem nada!
E eu entendi,como sera minha vida,com medo de uma recaída,acho que nunca teremos paz,e a cada exame que ele realizar,vai ser essa adrenalina!!
Chegamos no hospital,e a medica nos disse que o CD34 dele estava muito baixo,e que naquele dia ele não ia colher as células,a coleta estava programada pra segunda feira,e mesmo durante tantos dias de estimulação,não subiu,ou seja,ele não havia respondido bem,sua medula não estava liberando as tão esperadas celulazinhas!!
Mais uma noite de ansiedade e medo,precisávamos dessas células,no outro dia ele realizou o hemograma de novo,e de 2,o CD 34 dele foi pra 3,nada animador,os médicos precisavam que estivesse a partir de 10,mas ainda assim resolveram por Heitor na maquina e tentar,ate aquela hora eu imaginava que a coleta,fosse uma coisa mais tranquila,pois a gente sempre ouviu que o trasplante autólogo era mais tranquilo que os outros,ate aquela hora...
Heitor começou a ser ligado a todos aparelhos,inteirinho monitorado,e a maquina era ligada no cateter,não tem "dor" não ia furar,nem cortar,mas teria que ficar deitado,por 5,6 horas,fala isso pra uma criança!!!
Ele estava assustado,sua pressão oscilava,sua paciência sumiu,e deram um remedinho,para que ele se acalmasse,ele não dormiu mas acalmou,quando viu que não teria jeito reclamar,ele colaborou.
Meu coração estava despedaçado,ver meu filho,tãaao pequeno,ligado aquela maquina,a cor dele sumia,aquela maquina sugava todo o sangue e depois devolvia,isso não é uma coisa leve,não para uma criança,mas ele aguentou!!
No mesmo dia o medico me disse com quase toda certeza que certamente no caso dele a gente não conseguiria colher todas células de uma só vez,e ja era pra pensar na possibilidade de se retirar a célula diretamente do osso,no centro cirúrgico,ou seja,todo sofrimento ate ali,em vão,teria que tentar outro método
No Outro dia a enfermeira ja chegou cedo com a maquina no quarto,Heitor estava mais disposto a colaborar,mas a maquina não!!Sim ela quebrou,colocando em risco toda coleta,e depois de 4 horas ela voltou,a coleta foi novamente desgastante,Heitor já estava anêmico e precisando de sangue,mas estávamos conseguindo,mesmo tudo indicando que não,estávamos com metade das células necessárias já,então fomos para o terceiro dia de coleta,ele dormiu boa parte do tempo,teve todos efeitos colaterais,tomou sangue,ele foi ao seu limite,espremeram ate a ultima gotinha dele.
E hoje de manha a medica chega no nosso quarto e diz uma das frases mais liiindas de se ouvir "vocês estão de alta"
Ele conseguiuuuuu,conseguimos atingir a meta,mais uma vez,com muita luta,conseguimos,passamos de fase!!!
Ele se adaptou muito bem ao cateter,mas já pode tirar,pro trasplante vai passar outro,agora esta em casa,para seu merecido descanso,pulando,libre de acesso,fios,remédios,livreee,nem que por alguns dias!!!

Estamos aguardando a vaga para o trasplante,e enquanto isso VIVENDOOOO!!

"Mãe a culpa é sua!!"

Heitor saiu aos berros do centro cirúrgico,pedindo que tirasse aquilo do seu pescoço,corri do lado dele,e dizia,filho fica calmo,lembra que a gente conversou e eu disse que você ia colocar isso,o Du dizia é para seu bem,mas nada o acalmava,o pavor de estar com "aquilo" no pescoço era maior.
Ele gritava,"eu estou irritadoooo",eu não vou conseguir fazer nadaaaa","eu não vou conseguir jogar",isso tá feioooo"

Conhecendo ele,eu sabia,que essa seria mesmo a sua reação perante o cateter,e por mais que a gente tivesse conversado,e ele parecia entender,eu sabia que não seria algo tão fácil de aceitar.
Ate que um dos seus últimos gritos,me tiraram o chão,o sono,e a paz!
Com cinco aninhos,ele gritou,"agora eu não vou poder sair dessa cama,a culpa é sua mãe"!!!Porque você deixou fazer isso comigo,eu sempre deixo fazer a picadinha!"
Nessa hora minha vontade foi de dizer,chegaaaaaa,deixem ele em paz!
Abaixei a cabeça,fechei meus olhos,isso em questão de segundos,eu não tinha mais a quem recorrer ali,e novamente,pedi a Deus,que não permitisse.


È muito difícil falar sobre isso acredito que nem o Dú saiba as vezes o que eu sinto mesmo dividindo as mesmas dores,mas quero muito saber entregar pra Deus se preciso for,NÂO,eu nunca vou desistir de lutar pela vida dele.
Eu estou falando é, ate que ponto,o meu desejo que ele viva,sera maior do que ele pode suportar,ele tem suportado muita coisa,e sempre com seu lindo sorriso no rosto,com uma compreensão,que nem eu tenho,mas ao ver o desespero dele saindo daquele lugar,os olhos dele gritavam mais de medo,do que sua própria garganta.
Convivendo com uma doença tão terrível,sabemos que algumas coisas podem acontecer com ele,e é disso que estou falando,e foi isso que pedi pra Deus,não permita,se for pra ser seu Senhor,não permita que ele sofra mais,pois quando eu acho que posso cuidar dele e dar a ele tudo que ele precisa,em um momento como esse vejo que não sou nada,e preciso crer,que o Senhor fara melhor que eu!
Eu sabia que aquilo tudo ia passar,que era só na hora,que aos poucos ele iria tomar confiança e ver que sim,é chato o cateter,mas dá pra fazer tudo,afinal ele sempre nos surpreende com sua força,sua capacidade de entender e se adaptar,mas se um dia eu não tiver essa certeza??e se um dia...prefiro não pensar ,mas sei que quero meu filho bem,do jeito que ele é,e por isso decidi,fazer ele feliz,cada dia que estiver com ele,da maneira que dá,seja com um presente,fazendo as vontades dele,com uma historia,com um colo,o tempo que ele estiver,eu vou querer ver ele bem.

Agora ele esta bem de novo,aos poucos foi percebendo que não doí tanto assim,que dá pra mexer,que dá pra andar,com a ajuda de um mimo,ele se sentou,depois levantou e voltou a sorrir,brincar...
E eu continuo pensando a loucura que é a decisão de ser mãe!!
Entendo perfeitamente a frustração dele comigo,e acho lindo demais ele pensar que posso livrar ele de qualquer coisa,oras ele é apenas uma criança,eu ate hoje,acho que a minha mãe vai me salvar de tudo e no final,ele que me da lições diárias,ele me ensina a ser menos egoista,prepotente,me coloca no meu lugar,mostra minhas limitaçoes,ao mesmo tempo,consigo enxergar minha força,que o amor me torna bem mais valente,com mais coragem.

Amadurecemos em um ano,o que levaria uma vida toda,nem tudo são flores e sorrisos,mas acredito que a dor ensina mais do que o sucesso,saber perder,saber lutar,e sim saber ganhar!!
Eu não entreguei meu filho,eu não desisti dele,mas eu convivo com a possibilidade de perder beeeem de pertinho,e conseguir pensar nisso com amor,como libertação,pois as vezes sim,é através desse caminho que alguns chegam a cura!Não acredito que ninguém perde essa batalha,mas vence,ganha a liberdade,se livra das dores,sim é nisso que eu preciso acreditar,ao ver tantos e tantos anjinhos.

Desistir nunca estará em meus planos,só quero o melhor pra ele,e é tão emocionante ver,que ele consegue com sua luta despertar o melhor sentimentos nas pessoas,o tanto de gente que se move em sua causa,que talvez isso tudo sirva mesmo para alguma coisa,que nada disso sera em vão,e independente da forma que acabe seremos sim vencedores,pois lutamos,lutamos e sempre buscamos viver,com tudo que nos foi dado,nos decidimos viver.
Acredito que muita gente deve me julgar,ou pensar que o exponho demais,mas ele se tornou tão amado,que não dá mais pra pensar que ele é só meu e que se tudo isso tem um proposito,eu devo dividir,somar...enfim.

Vamos continuar pedindo a Deus por ele,pois esta dando tudo certo,o caminho é longo,as vezes cheio de obstáculos,mas estamos passando...

Tempo,Tempo,Tempo...

Olá Amigos,graças a Deus,Heitor continua Bem,seus cabelos cada dia tomam uma forma diferente e isso é muito engraçado,hoje eles estavam incrivelmente cacheados,com as pontas loiras.

Desde que seus cabelinhos ,eu evitava ver fotos dele de antes,ou ate mesmo mostrar pra ele,sempre tentamos fazer parecer natural perder os cabelos,como se fosse coisa que acontecesse com qualquer um,mas sempre me perguntava como seria ele com cabelos de novo,já cheguei a duvidar que iria ver ele com cabelos,e hoje já estão assim,enrolados,lisos,escuros e loiros,tudo em uma cabeça só!
O Heitor tem esse poder de nos surpreender sempre,eu acho um saco internação,o tempo no hospital não passa,se na rua esta frio,la dentro esta calor,e vice versa,ou seja,dentro do hospital,tudo é diferente,mas ele tem a capacidade de ficar bem,e enfrentar,olho pra ele e sem me dizer nada,ele diz,mãe é isso hoje,vamos ficar,tem que ficar,e pronto!
Aqui no Itaci,os dias ate que passam mais rápido,pois tem brinquedoteca,ele ainda pode sair do quarto,mas de finais de semana não pode,e ele estava começando a ficar enjoado,perguntei se ele queria fazer a lição dele,mas o acesso atrapalha ele segurar a caneta,ate que tive a ideia,dele mandar e mails pelo i pad,eu soletrando e ele escrevendo,e claro,ele ficou muito feliz,em "saber escrever" e uma coisa tão simples,consegue desviar o foco dele.
O cateter tem me preocupado tanto,e já foi conversado com ele,e ele só fala ta bom,já entendi,e sei que assim como as outras coisas,ele vai passar por essa fase também,deveria aprender com ele,a não ficar penando no amanha e viver somente o hoje.
Ultimamente tenho vivido situações dentro e fora do hospital,que me fazem refletir muitooooo,como no hospital,parece que o tempo para,sobra tempo pra pensar e se questionar,e eu faço isso muito!
De uma menina mimada e acomodada a viver na barra da saia da mãe,tive que aprender a lutar e enfrentar muitas coisas,e tudo isso deve ter um proposito,em minhas orações,sempre peço a Deus,que me ajude a enxergar os seus planos,e o que ele quer de mim,qual a minha missão aqui,porque estou nesse lugar,em que posso ajudar,peço a Deus sabedoria,para poder continuar enfrentando essa situação.
Eu sei reclamar,mas também sei ser grata,e Deus tem me mostrado a cada dia o carinho que tem por nós,e aquele papo de que ele envia anjos,é verdade,tenho anjos mesmo na minha vida,que conseguem deixar essa carga muitoooo menos pesada,sabe quando você esta carregando alguma coisa muito pesada,ou o Otavio na subida,quando parece que seus braços não vão mais suportar,alguém fala,que ajuda??quer que eu carregue um pouco,e ai você respira,e quando volta a carregar,você retoma todas suas forças??
Isso acontece sempre comigo,sempre dizem que a gente conhece as pessoas quando passamos por dificuldades,e graças a Deus ate agora só me surpreendo,em saber que ainda sim existe muita gente boa no mundo,acho lindo o poder que a historia do Heitor tem em despertar o melhor nas pessoas.
Hoje o dia estava tão demorado no hospital,Heitor tinha dormido,e chegou uma visita tão especial,sabe aquele colinho,aquelas palavras,as risadas o sorriso que você precisava,chega na hora certa e depois disso fiquei mais pensativa ainda e consigo perceber,se não fosse estes momentos de dor,talvez eu jamais teria como experimentar tudo isso.

Continuamos internados,sem previsão de alta,mas felizes,de poder estar entrando em mais uma etapa,e que seja abençoada,assim como as outras foram!
Agradecendo sempre por cada gesto,oração,pensamento,carinho,por tudo,esta fazendo a diferença!

rumo ao TMO...

dia 05/09

Heitor continua bem graças a Deus,hoje ele inciou a quimioterapia,e como fazia um certo tempo que não fazia sentiu muito enjoo,se queixou de um pouco de dor de estomago,essas reações são esperadas,mas não é nada fácil ver ele passando mal se queixando e não poder fazer muita coisa.
Amanha ele toma outra dose e torcendo,rezando,para que não se sinta mal,que possa continuar com o pique de sempre.
Ele brincou a manha toda na brinquedoteca,estamos já conversando sobre o cateter,junto com a psicologa ,a T.O.
A professora passa lá todos os dias,ele faz atividades,é um internação,com todos os desconfortos de uma,mas estamos bem amparados e isso nos conforta.

06/09


Boa Noite amigos!!

Depois do dia difícil de ontem,hoje Heitor passou o dia super bem,brincou boa parte do dia na brinquedoteca,teve aulas com a professora e "aprendeu" um pouquinho como funciona o cateter,a sonda,e o procedimento que ele vai fazer.A maquina que colhe as células,não esta lá,mas já combinou de ir conhecer assim que ela chegar e assim aos poucos ele vai aprendendo a lidar com tudo isso,como não temos data ainda pra colocar o cateter,ainda esta tendo que levar picadinhas pra colher exames.
Vamos continuar as orações para que ele consiga assimilar e aceitar essa nova fase..

Trasplante...

om dia amigooos!!

Muitos estão me perguntando sobre o trasplante,então vou tentar responder,usando as minhas palavras e o que sei ta bom??

Sempre me perguntam se Heitor terá mesmo que fazer o trasplante,já que a medula dele esta "limpa".

Vamos lá...Heitor tem neuroblastoma IV,de alto risco,ou seja,alem do tumor primário,ele tinha metástases nos ossos,linfonodos e na medula óssea, e o protocolo se faz com quimioterapia,cirurgia,radioterapia o trasplante e depois as vacinas,isso porque os riscos de recaídas são muito grandes.

O trasplante no caso do Heitor,não é porque sua medula estava doente ou não,pois é diferente da leucemia,a medula dele foi invadida pelo neuroblastoma,a doença não partia dali,por isso a possibilidade de usar sua própria medula para o trasplante,não precisando assim de outro doador,a procura por alguém compatível,mas pra isso,sua medula tinha que estar "limpa" ou seja,sem células doentes.

Então depois de um ano de quimioterapia,a medula dele esta limpa,possibilitando colher as células,para depois infundir de novo,mas por que isso??

Porque assim,se pode administrar nele,altas doses de quimioterapia,para exterminar a doença,com essa quimioterapia fortíssima usada para o trasplante,sua medula não teria como se recompor sozinha,e é essa quimioterapia fortíssima,que vai tentar exterminar com a doença,matar as células que teimam se esconder em algum lugar do seu corpo,mas como a medula não conseguiria se recompor,se resgata as células da medula,para serem infiltradas depois,e isso é o trasplante.
Ate essa medula que foi infiltrada,começar a trabalhar de novo,ele fica um tempo em aplasia,com todos os riscos de infecção,e por isso precisa estar isolado com todos os cuidados,já que estará sem imunidade nenhum,vai precisar então tomar sangue e plaquetas,para ir recompondo tudo que o organismo ainda não consegue produzir.
Serão feitos hemogramas diários,para saber se sua medula já começou a produzir,e quando tiver em um nível alto de células,é porque a medula "pegou" e dai ele pode voltar pra casa,e esperar os próximos passos do tratamento.

Como o doador é ele mesmo,antes de tudo isso,ele precisa colher as células então,sua medula já é comprometida pelas quimioterapias e precisa de uma boa quantidade de célula,a medula dele esta sendo estimulada para produzir mais,e quando estiver num nível beeem alto,essas células serão colhidas,o sangue dele passa por uma maquina,,é parecido com a doação de sangue,mas só são retiradas as células tronco,é feito uma contagem,precisa de uma quantidade x de células,e ai se não consegue colher em uma dia só,faz a coleta por mais dois dias ate alcançar a quantidade de células necessárias.

È pra isso que ele esta internado agora,se tudo corre bem bem,eles vão tentar emendar o trasplante,mas pode ser que só colha as células e depois volte.


Todos que me perguntaram se podia ser doador dele,como expliquei pode ver que no caso dele não precisa,mas muitaaaas outras pessoas precisam de um doador,o teste para fazer se você é compatível especificamente com uma pessoa é muito caro,mas você pode ser um doador universal e ajudar uma pessoa de qualquer lugar do mundo.
e fazer isso é muito simples,basta você se cadastrar como doador de medula,você só vai colher uma quantidade bem pequena de sangue e serão feito exames,e você fica la cadastrado,se um dia sua medula for compatível com a de alguém,você sera chamado,e assim poderá doar sua medula.

Aqui em São Paulo o cadastro é feito na santa casa,eu sou cadastrada,mas vou deixar o site do inca aqui,que mostra todos os lugares que se pode fazer o cadastro 





http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=64


Então é isso amigos,como podem ver é um procedimento pesado,mas com a oração de todos,vamos conseguir vencer mais essa etapa.

beijoos!

Direito de resposta.......

Olá amigos! Essa semana foi bastante difícil para mim, fui bastante cobrada com relação às postagens que fiz nos últimos dias... muitos me disseram que deveria tomar mais cuidado com o que escrevo, pois as pessoas buscam forças em mim e que meus desabafos talvez pudesse desmotiva-los... digamos então que esteja usufruindo do meu "direito de resposta"....

Ha pouco mais de 01 ano ou exatos 412 dias, fui literalmente lançada em um mundo do qual nunca sequer imaginei que pudesse existir. Sempre vemos filmes e novelas abordando o assunto de pessoas que sofrem de CA e ficamos sentidos, sensibilizados, achamos uma judiação, mas NUNCA imaginei que essa tal situação um dia pudesse estar sendo vivenciada por mim. Eu que vivia em uma cidade de 25.000 habitantes, e de repente, sem qualquer tipo de escolha, me vi obrigada a deixar tudo para traz, me vi sem meu quarto, meu conforto, meus amigos, o colo de minha mãe, entre tantas outras coisas que me embargam a voz só de pensar. Me vi obrigada a assumir uma casa, a escrever minha história e dos meus filhos na 9ª cidade mais populosa do mundo... 

Deixei de ser a filhinha da mamãe (apesar de já ser mãe de 02) e passei a exercer unica e exclusivamente o papel de MÃE. Mas não aquela mãe "normal", que acorda pela manhã, prepara o lanche dos filhos, deixa eles na escola, vai para o trabalho, passa o dia com saudades, pega na escola, prepara a jantar, vê a lição de casa, brinca de jogar bola na rua, pega pega e esconde esconde, coisas normais que se fazem com filhos pequenos. Me tornei uma mãe que se viu obrigada a aprender a lidar com as limitações que essa doença tão cruel nos impõe. Ao invés de levar o meu filho para a escola ou para o parque, acordamos cedo para ir para o hospital, não o seguro no colo para fazer cócegas mas sim para colocar acesso venoso, fazemos as malas não para viajar de férias mas sim para ficarmos internados, escolhemos nossos passeios não pelo que é mais legal de fazer e sim por onde teremos menos exposição a agentes nocivos. Neste período, vivenciamos muitas lutas,  não vimos muitas batalhas serem ganhas, mas sim muitas guerras serem perdidas. Desde o dia em que recebemos o diagnóstico do Heitor, não há um único dia em que não sofra. Fui obrigada a aprender a viver um dia de cada vez, a dar um passo depois do outro, a praticar a paciência a cada minuto. Minha existência passou a ser secundária, minhas vontades ficaram em segundo plano, e todos os meus passos passaram a ser conduzidos conforme as possibilidades do Heitor. Eu e o Eduardo não eramos mais um casal quando tudo isso começou, mas passamos a morar juntos novamente, de forma a poder proporcionar ao Heitor um melhor ambiente familiar.

Sou uma mulher que tem medos, sofro de cólica, dor de cabeça, unha encravada, TPM, fico de mau humor, e muitas vezes da uma vontade danada de sumir no mundo e nunca mais aparecer. Meus filhos fazem manha, choram pra dormir e para acordar, deixam brinquedos espalhados pela casa, dão trabalho para comer e tomar banho. Minha convivência com o Dú por muitas vezes é difícil, e por outras tantas quase impossível... Mas tudo bem né, como dizem por ai, miséria pouca é bobagem... rs....

Estamos em uma fase muito difícil do tratamento, nos preparando para o transplante. Diariamente somos expostos a situações limites, a espera por uma vaga, o pavor de uma recaída... vemos diariamente crianças que se submeteram ao transplante tendo o retorno da doença, isso sem contar aquelas que infelizmente não conseguiram vencer, deixando em seus pais um vazio que nunca nada nem ninguém poderá preencher.

Neste período, fortaleci muito a minha fé, me apeguei a Deus com todas as minhas forças, mas não consigo aceitar com resignação o sofrimento de meu filho, assim como o de tantas outras crianças e tantas outras mães. 

Nossa história não é uma novela onde eu posso reescrever os capítulos, mudar o destino dos personagens e tirar as partes que não são assim tão legais. Não sou e nunca serei mártir. Me revolto, fico indignada, não aceito e nunca aceitarei a realidade em que fui lançada. É muito difícil aceitar que a expectativa de vida de seu filho esta intimamente ligada a quanto dinheiro você mantém em sua conta bancária. Tive que deixar o orgulho de lado, pedir e aceitar ajuda, e podem acreditar, isso não é fácil!!!!

Sou e sempre serei eternamente grata por toda a ajuda que recebi neste período, mas nunca vou agradecer a Deus por isso. Afinal de contas, trocaria TUDO, literalmente TUDO que recebi até hoje para poder voltar no tempo e aquela dor NA barriga do Heitor não passar de uma simples dor DE barriga... e apesar disso, não acredito que Ele fique triste ou decepcionado comigo... Sei que ele é meu amigo, e amigo íntimo ainda... Ele me conhece, sabe me entender e principalmente, sabe o quanto o amo, acredito que o que me difere das demais pessoas,é ter a coragem de falar enquanto tantas outras pensam,mas como sei que de Deus a gente não esconde nada,sou franca mesmo... Quantas vezes na nossa vida por motivos torpes, blasfemamos e fazemos injúrias com o seu nome? E por isso ele deixa de nos amar? Deixa de nos querer bem? A minha religiosidade precisa ser igual a de todas as pessoas? Porque eu preciso temer a Deus, se, na minha concepção, preciso somente amá-lo??? E se eu sequer acreditasse em Deus, isso faria de mim menos digna de expressar meu sofrimento???? 

Conheço inúmeras pessoas que possuem o coração maravilhoso e não acreditam em Deus. Outras tantas que acreditam e conseguem julgar o sofrimento alheio com tanta ferocidade que me assustam. E, óbvio, o inverso também é verdadeiro!!

Outra coisa: se quando eu sofro, eu gosto de gritar, chorar, etc, é porque é assim que consigo "assimilar" meu sofrimento... Tem pessoas que preferem se calar, outras que preferem ser otimistas, cada uma reage de um modo e é cruel fazer com que todas tenham a mesma atitude perante as dificuldades. 

Apesar de todas as dificuldades, procuro sempre buscar o meu lado mais divertido e otimista, mas nem sempre isso é possível...

Amigos, peço desculpas se por acaso magoei ou ofendi alguém, esta não é e nunca será a minha intenção. Somente gostaria de registrar que sou igual a todos vocês, também tenho meus maus momentos, momentos de fraqueza, de angústia e sim eu estou fazendo desse momento,um momento de crescimento,mas do meu jeito,com os meus passos,no meu tempo... 

Criei este blog para dividir com vocês o dia a dia desta luta, os tropeços, as vitórias, as dores e alegrias de nossa trajetória. Não sou exemplo de força, sou simplesmente uma mãe que deseja desesperadamente a cura de seu filho, e enquanto isso não acontece, peço que me compreendam e continuem a orar e emanar boas vibrações... e podem acreditar, que sem elas seria tudo muito mais difícil....

Beijos no coração de todos....

Mulher de fases...

Olá amigos,vou começar essa postagem mostrando essa foto e explicando um pouco,como as coisas estão...
O cabelinho do Heitor voltou a crescer,e cresceu em todo lugar,na nuca na testa,e ai nos levamos ele pra acertar e ficar bonitinho,ate ai tudo bem,estávamos todos animados,nos falamos pra ele que era só um pouco que ele iria cortar,e fui fazendo as fotos,como Otavio cortou depois ele,fui tirando sem perceber os detalhes,e na hora que vou por no computador me deparo com essas três fotos,que na verdade acho que nem precisaria de legenda,ou uma publicação deste tamanho.
O Otavio foi o primeiro a cortar,e ele ficou o tempo todo do lado,super animado,a hora que chegou a vez dele,eu percebi que estava um pouco tenso,mas sem reclamar ele sentou naquela cadeira,e consigo ver em seus olhos ,assim como mostra a primeira foto,o medo de ficar careca de novo!
a segunda foto mostra a alegria dele ao ver que realmente ele foi apenas dar uma acertadinha no cabelo e a terceira, o orgulho de estar lindo e de cabelos penteados...

E eu me pergunto,ate quando a gente terá a força para aguentar todo sofrimento que essa doença nos traz,eu prefiro muito,tentar mostrar só sorriso e o lado positivo da vida,mas me preocupo muito em ser real,sou uma pessoa comum,cheia de medos,de pouca fé,que tenho aprendido a viver um dia de cada vez.
Não sou exemplo,sou fraca e me desespero sempre,um dia depois dessa foto,nos perdemos um amigo muito importante,o Heitor estava perdendo os cabelos,mas um amigo nosso,com a mesma doença estava perdendo a vida,isso é o suficiente pra me fazer questionar.

O Heitor esta bem,,então porque você reclama??

Graças a Deus o Heitor esta respondendo bem ao tratamento,mas como viver na incerteza,ser otimista,diante de tanto sofrimento,como continuar acreditando,quando tudo leva a crer que não vai dar certo.
Eu me revolto diariamente,não acho justo,meu filho ter medo de perder os cabelos,e ele nem sabe que isso é o minimo que pode acontecer com ele,eu me revolto,por pensar,o que mais eu vou querer que ele suporte,ate quando eu vou querer que ele fique comigo,ate que situação ele pode chegar?
O que eu vejo diariamente no hospital,são crianças lindas se superando a cada dia,mas ao mesmo tempo,crianças perdendo sua infância,sua identidade,começa com os cabelos e assim vai...
As vezes eu penso se alguém que não conhece essa realidade um dia vai conseguir entender o que eu falo.
Me perdoem a todos que esperam mais de mim,mas reclamar é o minimo que faço.

Eu tenho vivenciado a real experiencia de ser mãe,de dar a vida pro filho,isso que tem feito com Heitor.Eu e Dú não eramos um casal,e assumimos isso,com todos os problemas,para que Heitor tenha a estrutura que ele merece,ele já passa por tantas coisas,e pensamos juntos,que o melhor pra ele,é viver com o pai e a mãe  e com o irmão,ter uma casa,uma vida,a doença já o tirou o suficiente dele.Temos momentos muito difíceis,que são todos superados pelo bem maior que é o Heitor,enquanto isso nossa vida passa,mas a partir do momento que a gente se propõe a ter filhos,a vida nossa não importa mais não é?o que vale é a vida deles.
Queremos ter a paz,de que fizemos tudo,tudo,para fazer Heitor e Otavio,as crianças mais felizes,passamos por cima de nossos desejos,de todos nossos limites,mas o questionamento sempre estará presente.
Eu queria muito poder agradecer pessoalmente também a todas as pessoas,que nos apoiam de todas as formas,mas nem sempre consigo,a gente vive só para as crianças e é incrível,o quanto mais a gente dá,mais eles querem,e 24 horas do dia não são suficientes para suprir a necessidade deles.
Gostaria que soubessem,o quanto sou grata,agradeço sim a Deus,por todas as pessoas que coloca em nosso caminho,por todas as oportunidades.
Mas as vezes não consigo ser,do jeito que se espera,eu tenho medo,é a vida do meu filho!

Quem me conhece bem,sabe,que sempre fui uma menina mimada,e que corria sempre para a mamãe pra resolver todo e qualquer problema,e estou aprendendo a dar meus passos,com erros,acertos,mas estou me esforçando.

Os cabelos do Heitor vão cair novamente no trasplante,e mesmo isso sendo o minimo que pode acontecer,podemos ver,que não é fácil,a falta deles,nos faz lembrar tudo que esta acontecendo,e infelizmente ele terá que lidar com isso.
O trasplante já é o próximo passo do tratamento,graças a a Deus,chegamos ate aqui,mas é um procedimento complicado,sofrido,ele terá que colocar um cateter,coisa que ele não lida bem,terá que ficar isolado e longe do irmão.

Então amigos peço que continuem pedindo a deus,para que mantenha essa força nele,pois a maioria das vezes,quem nos da a força pra continuar é ele mesmo e ai vivendo um dia de cada vez,com alegrias e tristezas,como gente de verdade,vamos superando cada obstaculo que a vida tem nos colocado!

retornando...

Olá Amigos!!

Chegamos em casa,depois de muitos dias de folga.
Heitor ficou feliz em chegar,correu,mexeu em todos brinquedos,ele sempre foi assim bem caseiro,leva muito melhor do que eu essa rotina de viver preso em um apartamento.
Ontem Heitor fez a cintilografia lá em Jaú,finalizando assim todo procedimento lá,Graças a Deus,se comportou incrivelmente bem,ontem levamos o Otavio junto,o que faz total diferença em seu estado de espirito,mas o calor e o sol,fez ele se desgastar demais,alias todos esses dias fora,as viagens ate Jaú que não é tão perto,fez ele ficar bem cansadinho,emagreceu,esta mais abatidinho,mas estamos em casa,e vai tudo vai melhorar.

Já pra mim não é tão fácil voltar pra cá e aceitar toda essa situação,estou triste,em deixar minha casa e minha vida novamente,sei da necessidade de vivermos aqui no momento,não da nem pra cogitar a hipótese de ir embora,mas tenho meu momento de tristeza.
Minha vida estava entrando nos eixos,quando essa doença apareceu,tirando meus planos,e impondo o jeito que deveria viver minha vida,e não é fácil lidar com isso,mas por ele a gente faz.

Segunda temos medico,e voltaremos aquela velha rotina,exames,consultas,mas confesso que me sinto muiiiiiiito mais segura aqui,do lado do hospital.
Hoje na volta pra casa,tive mais uma confirmação,que por mais difícil que seja morar aqui,é necessário.
Durante a viagem ele começou a passar mal e se queixou de dor na barriga,ficou pálido,começou a suar frio,chorou,e a gente com ele ,longe no meio da estrada, um desespero enorme,pois sabemos das suas condições,e seu corpinho não aguenta tantas coisas,esses dias ele acabou se desgastando demais,e se precisássemos não teríamos assistência medica,aqui em São Paulo é do lado,pegamos ele e saímos correndo!!
Mas agora já esta tudo bem..

Eu não tenho como agradecer a todos os anjos que cruzam nosso caminho diariamente,fazendo com que a possibilidade de tratamento do Heitor no melhor lugar pra ele seja possível,só digo obrigada obrigadaaa!

ufaaa,nada como um computador pra digitar!!

29/07/2013

Olááá amigos!!!

Hoje Heitor foi na consulta com a medica da medicina nuclear lá do Einstein,ela olhou todos exames,pesou e mediu ele,viu o pedido e enfim,marcou a data para o MIBG!!

dia 13 de agosto ele interna,e fica três dias,recebe altas doses de radiação e fica assistido ate eliminar...
Mas não é tão simples assim,e por isso mesmo ela não marcou para amanha por exemplo,tem toda uma logística,como se trata de altas doses de radiação,o Otavio terá que sair,ficar em outro lugar,os acompanhantes terão que revesar,pode ficar no máximo 8 horas só e todos cuidados com contaminação por urina,saliva e suor vão ser extremamente necessários.

Esse procedimento lá,custa de entre 10,17,20 mil reais,não tem como dizer o valor preciso,pois não sabe o tanto de medicação ele vai tomar,então estamos com esses valores,vamos tentar conseguir uma autorização do plano,mas não podemos esperar,então se o plano negar,vamos pagar.

E por isso a gente fez e esta fazendo,rifas,bazares,enfim varias coisas pra arrecadar fundos para o tratamento,pois quando estamos fora,a gente tem a inocência de que tudo o sus,ou o plano faz,mas na realidade as coisas funcionam de forma diferente,principalmente quando se precisa de urgência.
Então é isso,mais uma fase,mais um degrau para a cura!

PS: orações são seeeempre muito bem vindas...bjinhos!

Um fio de cabelo!

Olá amigos!

Amanha começa nossa correria para a nova fase do tratamento do Heitor,ele tem consulta de avaliação lá no Einstein  e depois já marcar o procedimento e ir em frente com o tratamento.
Nesse período de reavaliação e cirurgia,Heitor ficou sem quimio,o que permitiu que suas lindas madeixas dessem o ar da graça,e agora ele tem cabelos,,cheio de fios,macios,novos,loiros,castanhos... e o que que isso tem de tão importante???

Muita coisa!!

Desde que Heitor teve alta da cirurgia,e que esta bem,voltou a correr e brincar,ele pode experimentar de novo o que é ser criança,sem quimio,sua imunidade melhora,então não tem o risco tão grande de sair,e ficar perto das pessoas,claro que a imunidade dele é mais baixa do que as outras pessoas que não estão em tratamento,mas nem se compara com o que é quando faz quimio.

Então esses dias ele pode ir no shopping,nos brinquedos de lá,nas piscina de bolinha,ele ama aquilo,e já tivemos que falar não muitas vezes,pode ir no cinema,pode ir em uma festa onde tinha varias crianças e ele pode ficar junto e brincar como um deles e hoje ele foi andar de metro!!ele ama!

E ai que entra os cabelos,com esses poucos fios,ninguém mais olha pra ele,não temos mais o receio de alguma criança falar,olha mãe o menino sem cabelo,ele é mais uma criança no meio de tantas,passa desapercebido,ninguém vê ou sabe de seu corte na sua barriga,da sua perna mais fraca,da perca de audição que a quimio provocou,ninguém vê os furinhos nas costas,e nem todos os roxinhos provocados pelos exames de sangue...todo mundo só vê,uma criança,e no máximo devem pensar,que mãe preguiçosa que nem se da o trabalho de cuidar do cabelo dessa criança...

O que mudou nas nossas vidas,é que coisas normais,se tornaram coisas especiais e aprendemos dar o devido valor ao que realmente tem valor.
Não existe satisfação maior em ver ele brincar,sorrir,correr se sentir como uma criança,em passar e ninguém olhar pra ele,e ai,por alguns minutos,consigo me sentir tranquila,pois sei,que ele esta feliz,e isso que importa,obvio que quero muiito que ele tenha uma vida muito longa,mas saber que ele esta sendo feliz e nos fazendo feliz é isso que importa agora!

Sabemos que esses fios de cabelo vão cair,assim como o tratamento vai ficar novamente pesado e nossos medos podem ficar maiores,mas por enquanto,vamos tentar ficar com o hoje,e com o que é possível fazer hoje,e se hoje ele pode ser uma criança comum,assim sera.

Só pra explicar,o tratamento continua,e ainda sera bem agressivo,depois do MIBG ele fara o trasplante de medula,que é agressivo e delicado e ainda precisamos muito de orações,pensamentos e energias positivas,para que essa "fase cabelinho" deixe de ser uma fase e volte ser a realidade!

Esperar,e esperar...

Olá amigos!!
O frio chegou com tudo,um tempo feio,garoa.
O Heitor tem consulta só na quinta,e por causa das baixas temperaturas eu estava pensando em adiar a consulta dele,mas não deu tempo,já esta frio,então iremos na quinta mesmo,muita roupa e colocar os pés na rua.
Ele esta ótimo,muito animado,e sem frio,passa o dia pulando vestido de super herói e a gente passa o tempo todo checando se ele esta gelado,pula tanto que chega suar!
Passamos os dias então em meio a colchoes,cobertas,lutinhas,filmes...
Quero muito que comece logo o tratamento,pois ficar assim parado me deixa aflita demais,peço muito para que deus o guarde e que não deixe essa doença se aproximar mais dele,que ele continue assim,sem recaídas e sempre em frente,e como sempre peço que me ajudem com as orações,é um momento delicado e importante do tratamento.
beijos e obrigada!!

Aguenta coração!!

O que falta pra uma mãe encucada virar paranoica é ter um filho com uma doença grave.
Heitor tem nos dado uns sustinhos nesses últimos dias.
Primeiro o medico que fez a cintilografia nos ligou,perguntando se ele era cadeirante ou usava muletas,pois tinha uma grande diferença de uma perna pra outra ,na circulação sanguínea,eles não pensaram no fato que ele estava recém operado,e estava andando mancando pra não forçar o corte da barriga,e isso nos deixou uns dias sem dormir.
Todo dia faço uma revisão nele,pra ver se não tem mancha,caroco,ou qualquer outra coisinha fora do contexto.
Hoje fui passar a mão na cabeça dele,e senti o que parecia ser um galo,na lateral da cabeça,pronto o suficiente para quase ter um treco,corremos no itaci,e a médica nos atendeu,olhou,e olhou e disse,que ele tem essa protuberância mesmo,dos dois lados,(eu ainda acho que ali onde vi esta maior,mas agora pouco vi ele coçando,o que pode ter sido um pernilongo).
Como ele fez cintilografia na sexta passada,tem 7 dias,ela disse que teria mostrado se fosse alguma coisa,me mostrou as imagens e realmente estão limpinhos.
Pro Heitor um galo nunca mais vai ser simplesmente um galo,um roxo,uma alergia,tudo a gente tem que correr para o hospital,o medico tem que ver,e agora que ele esta em fase de reavaliação,com o tratamento "parado"sabemos de todos os perigos,estou muito tensa!
Ele esta bem,sem dor e super ativo,maaas a medica pediu que continuasse observar,e me alertou,vai ser assim pra sempre mãe!

Fase nova,tudo novo...

Olááá amigos!!

Já temos um novo passo,os exames saíram e Heitor esta prontinho para começar o MIBG terapêutico!!

 Colheu exames hoje,falta só as coisas burocráticas,para começar o procedimento!!

Obrigado meu Deus por ouvir nossas preces!!!!

Muitos estão me perguntando o que é esse MIBG que o Heitor vai fazer,vou colocar um link aqui pra vocês onde explica certinho o que é e pra que serve tá bom?
È difícil explicar com minhas palavras,posso errar em muitas coisas,achei esse link bem legal.

Mas tentando resumir é mais ou menos  é assim:esse Mibg terapêutico ainda esta em estudo para neuroblastomas avançados, o objetivo então é diminuir o grau de contaminação por células doentes,do material celular que vai ser reinfundido no seu trasplante,isso faz com que diminua a chances das células ruins voltarem..

Radioterapia com MIBG
 MIBG é uma substância química semelhante à norepinefrina, a qual é produzida por células nervosas simpáticas. Uma forma levemente radioativa de MIBG é às vezes injetada na corrente sanguínea como parte de um teste de imagem para identificar células de neuroblastoma no corpo.
Uma forma mais altamente radioativa de MIBG é utilizada também para tratar alguns pacientes com neuroblastoma avançado, muitas vezes junto com outros tratamentos. Uma vez injetado na corrente sanguínea, o MIBG vai para os sítios de tumores em qualquer local no corpo, onde libera sua radiação. A criança necessitará permanecer em uma sala especial por alguns dias depois da injeção, até que a maior parte da radiação tenha deixado o corpo.


http://www.espacodevida.org.br/topicos-de-saude-interna.php?id=1301

Então é isso,nova fase,tudo novo e os velhos medos, por favor continuem intercedendo por nos.!

365 dias..

A exatamente um ano atras ,Heitor gemia de dores abdominais,estava perdida,pois os médicos não sabiam o que eram,e até duvidavam se era dor mesmo,ou se ele queria chamar minha atenção,e então as 4 da madrugada tirei ele da cama,pois estava gemendo enquanto dormia e o levei para o hospital,pela terceira vez,o medico assustou de ver ele até travado de tanta dor,e ao apalpar seu abdômen sentiu uma massa,as 5 da manha providenciou sua internação,e logo pela manha do dia 17/07/2012 ouvimos as palavras,seu filho tem CÂNCER
Nossa vida nunca mais foi a mesma e nem nunca mais será,não e e nunca será um dia pra ser comemorado,mas impossível de esquecer.

Tempo amigo,seja legal...

PARA O MEU AMADO FILHO
Esta manhã, eu vou sorrir quando vir o seu rosto, e rir mesmo sentindo vontade de chorar.
Vou deixar você escolher o que vai vestir, sorrir e dizer o quanto você está ótimo.
Eu vou deixar a roupa para lavar de lado, pegar você e levá-lo ao parque para brincar.
Vou deixar a louça na pia e deixar você me ensinar a montar seu quebra-cabeça.
Esta tarde, eu vou desligar o telefone, manter o computador fora do ar e sentar-me com você no quintal e soltar bolhas de sabão.
Eu não vou gritar nenhuma vez, nem mesmo resmungar quando você gritar e acenar para o carrinho de sorvetes, e vou comprar um se ele passar.
Eu não vou me preocupar com o que você vai ser quando crescer.
Vou deixar você ajudar-me a assar biscoitos e não vou ficar atrás de você tentando consertá-los.
Iremos ao McDonalds e comprar um Mc lanche feliz para nós dois, para que você possa ganhar dois brinquedos.
Esta noite, vou segura-lo em meus braços e contar-lhe uma história sobre como você nasceu e como eu o amo.
Eu vou deixar você espirrar a água do banho e não ficar nervosa.
Vou deixar você ficar acordado até tarde, enquanto ficamos sentados na soleira, contando todas as estrelas.
Eu vou me aconchegar ao seu lado por horas e perder meus shows favoritos na TV.
Quando eu passar meus dedos entre seus cabelos enquanto você reza, eu vou simplesmente ser grato a Deus por ter me dado o maior presente do mundo.
Eu vou pensar nas mães e pais que procuram por seus filhos perdidos, nas mães e pais que visitam a sepultura de seus filhos ao invés de suas camas, nas mães e pais que estão em hospitais vendo seus filhos sofrerem sem que isto tenha sentido e gritando por dentro que não podem mais suportar isso.
E, quando eu te der um beijo de boa noite, eu vou te segurar um pouquinho mais forte, por um pouquinho mais de tempo.
E é então, que vou agradecer a Deus por você, e não pedir nada a Ele, exceto mais um dia.
Parabéns pelo seu Dia meu Eterno Amor.
Pois para mi todos os dias seus.
(auto desconhecido)

Ontem ao ler esse lindo texto comecei a me questionar,precisou acontecer a doença do Heitor para a gente começar a valorizar cada segundo da vida,nossa vida mudou drasticamente desde que soubemos da doença e da gravidade dela,sem deixar de lutar,nos sabemos todos os riscos e temos vividos todos os dias,dessa maneira que diz esse texto,temos esperimentado o que é estar ao lado dele,sempre e em qualquer situação,deixamos tudo,nao foram algumas coisas não,deixamos TUDO para dedicar todo tempo e energia pra ele,ate Otávio que é pequeno e não entende muita coisa,esta fazendo isso.
Eu sempre tive pra mim,que Heitor veio pra me ensinar a ser menos egoista,experimetrar cuidar os invez de ser cuidada,e ai nos deparamos com essa nova situação e tenho cada vez mais certeza disso,nada mais importa,só importa a felicidade e alegria dele.
Ha um ano a gente receberia ate então a pior noticias de nossas vidas,passamos a depender dos outros,tivemos que deixar de lado o orgulho,aceitar todo tipo de ajuda.
Estamos aprendendo a esperar e que nada é do jeito que a gente quer,e nem por isso tudo tem que ser ruim.

Conviver com o sofrimento de um filho,é o mesmo que um castigo pra mãe,e aprender a lidar com todos essas frustrações ,lidar com a ansiedade,e ainda manter a esperança não é fácil,o que precisamos é tentar viver um dia de cada vez,digo tentar,pois nem sempre eu consigo,a maior parte do tempo eu reclamo ou me revolto,não acho justo,isso acontecer com ele,ou com qualquer criança inocente,brigo com Deus e o mundo,busco todas opções de tratamentos,todas possibilidades,as vezes se me preservasse na ignorância sofreria menos,mas preciso lutar pelo meu filho,não posso só esperar de Deus um milagre e por isso sempre peço ajuda com as orações,pois quando estou quase caindo,vocês me ajudam levantar.

Nossa missão é fazer que tudo seja pra ele mais leve e mais suave,camuflamos as situações,pintamos outro mundo por traz de intervenções tão dolorosas e ate agora nos conseguimos manter o sorriso no seu rosto,vivendo como se o hoje fosse o ultimo dia,mas sabe o problema de você viver intensamente com quem você ama muito,você não quer parar de viver com ela nunca,quanto mais você a tem,mais você a quer.

eu nunca irei me conformar com a perda,nem mesmo com a possibilidade de perder,sei muito bem que isso pode acontecer,mas não vou me conformar,e quanto estamos aqui,nos iremos lutar,com todas as armas.

Me incomoda um pouco o conformismo e a pseudo aceitação das coisas,pensando em ser designo de Deus,acredito em um deus que me da forças pra lutar e não quer o meu mal,então fico mesmo brava com os ah Deus sabe o que faz,foi melhor assim.

Estamos em uma etapa do tratamento,que faz com que vários sentimentos reapareçam e o medo é o pior deles,é como se estivéssemos começando tudo de novo,tivemos bons resultados ate agora,mas isso quer dizer tudo e nada ao mesmo tempo,teremos outras grandes batalhas e o desconhecido assusta,quando ele começou a se tratar e as quimios,fiquei do mesmo jeito,com o tempo fui vendo o quanto ele era guerreiro e foi se superando em cada ciclo,ate chegar aqui,como não sabemos daqui pra frente,temo,por ele,por nos,pois estamos juntos nessa.

è lindo o tanto de gente que adotou o Heitor,que se preocupa com ele,pergunta,reza,chora e ri junto comigo,acreditem,isso me da forças,percebo que somos mais fortes.

No começo a intenção do blog e da pagina foi para que a família e amigos tivessem noticias,pois eu não conseguia atender todo mundo,hoje vejo que tomou outros rumos,sempre pensei muito ate que ponto é bom se expor assim,sera que conseguirei manter o controle,mas vejo,o quanto as pessoas tem carinho por ele,por nos,e que me entendem,tem ate paciência em ler minhas revoltas,minhas alegrias,minhas reflexões...e por isso continuamos alimentando,não para expor o sofrimento de uma criança,acho que é mais pra mostrar a força dele a as minhas fraquezas,nos não somos super heróis,precisamos de ajuda,pedimos ajuda,e assim continuo coma certeza que juntos somos mais.