Semaninha F**..

Ô semaninha difícil foi essa,primeiro foi o Dú longe,depois ter que me despedir da minha mãe e aceitar de novo o fato,de que as coisas mudaram e eu vou viver sem ela,e o pior de tudo esses efeitos colaterais!!
Heitor ficou irritado demais,e hoje sei por que..a boca dele esta muito machucada,muito mesmo,consegui ver só hoje,pois ele não deixa,tive que pegar a força e olhar com calma e me partiu o coração,a hora que vi,deu um gelo na espinha,tremi,é inacreditável que ele ainda tente comer alguma coisa,pois deve estar doendo muito mesmo.
Como a imunidade pode estar muito baixa,provavelmente é por fungos que fica assim,pois não fez febre,comecei a usar nistatina e segunda tem medico e ai vamos ver se ele vai ter condições de fazer a próxima quimioterapia.
Não tenho forçado ele comer,e dou o que ele consegue, ninguém merece sentir dor,o que ele aceitar já esta de bom tamanho.
O Dú chegou ontem e ele ficou feliz,mas não esta naquela animação  antes da boquinha doer,e é totalmente compreensível né.
Confesso que estou muito tensa com a próxima semana,por eleja está assim e tenho medo das próximas reações dele se abater demais,mas preciso confiar em Deus,e nos médicos,que eles vão fazer o melhor por ele.
Conto com as orações de vocês e obrigada sempre!

Tudo passa...

Enfim o Heitor esta se animando não teve jeito essa semana tivemos que dar remedinhos pra dor,por conta das feridinhas que saíram na boquinha dele,com a melhora da dor,ele consegue comer um pouco e a irritação passa um pouco.
Tenho tentado deixar ele mais quietinho,então tem jogado videogame mais do normalmente joga,mas o melhor de tudo que ja sabemos onde é a dor,e que melhora.
Ontem a noite,percebi que ele deu um espacinho pra me ouvir,e tentei explicar pra ele o que esta acontecendo com ele,claro de uma maneira que ele possa entender..
Contei pra ele,que dentro da barriga dele tem uma bolinha,que não é muito legal,e que deixa ele dodói e que quando ele vai no medico,ele toma "soldadinhos" que vão ate essa bolinha e destroem ela..rsrs ele ficou super interessado na estoria,disse que o médico que ensina os soldadinhos ir lá,enfim,rendeu uma boa conversa aproveitei e disse,que para os soldadinhos ficarem fortes,eles precisam de comida,e só conseguem comer se ele comer,e hoje ele fez um esforço pra comer,vejo que ele esta dificuldade pra comer,mas ta se esforçando..
é lindo ver ele lutando assim!
Ja tínhamos conversado com ele,sobre o dodói na barriga,e porque estamos morando aqui,mas acho que ele não tinha assimilado,igual agora.
Nós também ainda estamos aprendendo,pois ele nunca tinha apresentado reações mas sabemos que isso é comum e vamos ter que lidar com isso,e fazer com que ele pelo menos se sinta bem,então o que fica é que tudo passa,nao adianta se desesperar,tudo muda em um dia.Graças a Deus!

Que falta que faz o papai...

Mais um dia difícil o Heitor continua muito irritado,sem apetite,com algumas aftas na boca o que atrapalha ele comer mais ainda.
Hoje eu dei novalgina pra dor e dramin para enjoo,e depois disso ele conseguiu comer um pouco,o fato dele não saber dizer o que doí,ou incomoda dificulta saber o que ele sente,mas de fato coração de mãe não se engana,e agora,ele esta brincando,mais feliz.
Mas tem outra coisa que tenho certeza que esta afetando diretamente o humor dele,é o fato do Iú não estar,é incrível como ele se sente seguro com o pai por perto,mesmo as vezes só brigando,ele sabe que o pai esta aqui,tenho certeza que está com saudades,ate eu estou!!rsrs..
Faz muita falta dividir os cuidados,o Otavio esta em uma fase complicada também ele regrediu muito,voltou usar fraldas,me solicita o dia todo,não vai com minha mãe,o que tem me deixado exausta!
Ver o Heitor amoadinho assim me deixa muito triste,essa impotência de não poder fazer nada acaba com qualquer coração de mãe,mas ele já nos mostrou o quanto é forte,e vou pensar positivo,que são só dias ruins,afinal quem não tem um?

Sexta Feira papai já esta de volta,e de novo estaremos todos juntos para a nova fase de tratamento,no fim acho que essa é a nossa grande lição,juntos somos e ficamos melhores..

Efeitos colaterais!!

Ontem o dia foi tranquilo Heitor passou bem,comeu,brincou,quando estava anoitecendo percebi que ele estava com os olhos no fundo,olheiras e o humor não estava lá aquelas coisas.
Hoje ele acordou muito irritado,afinal há 3 semanas ele esta fazendo quimio,sem folga e só de pensar que semana que vem se intensifica,nos causa um certo medo.
Hoje esta difícil agradar ele,e alimentar esta quase impossível,alias alimentar o Heitor sempre foi uma missão,mas hoje esta pior,ele se queixa de dor na barriga,que eu acredito ser no estomago,esta enjoadinho e deve estar com alguma dorzinha,o problema que ele não fala,acredito que ele não sabe identificar onde doí o que doí e por isso fica tão irritado,ou é efeito mesmo da medicação.
Queria muito que todos  os dias dele tivessem só de risos,mas ai é sonhar né,tem que encarar que o tratamento é um tratamento pesado,e ele esta enfrentando da melhor forma possível a nós cabe dar todo o carinho e amor que a situação necessita, ter paciência e esperança que amanha sera um dia melhor,as coisas mudam de um dia pro outro,e temos que aprender a viver um dia de cada vez,com suas alegrias e suas dificuldades.
Continuaremos em oração pra que tudo isso passe logo e da melhor forma possível e que possamos aprender cada dia mais,com todas situações.

Vovó em casa...

Hoje o dia começou cedinho,acordamos bem cedo e já fomos para o hospital,o Heitor fez exame de sangue,e como estava tudo bem,pode fazer mais um quimioterapia,com o mesmo medicamento da semana passada.Como ele passou bem a semana,acredito que essa semana não vai ser diferente.
Na semana que vem,o Heitor faz 3 dias dias de quimio agressiva,de 6 horas de duração cada uma,então essa semana vamos guardar energias e forças pra semana que vem.
Hoje o papai teve que ir pra Assis,resolver coisas do emprego,e a vovó veio ficar com a gente..nem preciso dizer como estou feliz né!
Como já disse sentimos muita falta dela e  da segurança que ela nos traz,e teremos uma semana toda!!uuhu.
Hoje conversei com  a médica,sobre o Heitor poder sair,e receber visitas,e realmente continua restrito e vai piorar,ela disse que essa época do ano tem muito risco de pegar algum vírus e o contato com criança é mais perigoso do que com adulto.
Eu realmente preferia poder estar recebendo todos que gosto,e passeando,mas se é pra ele ficar bem..vamos lá né..
Semana que vem,como a quimio é mais agressiva,a imunidade dele vai baixar muito,e há risco dele fazer uma febre e ter que internar..então aumentaremos a confiança e as orações,para que ele continue como esta...
conto com vocês...

E termina mais uma semana...

Enfim,chegamos ao fim de mais uma semana...
O Heitor nos surpreende a cada dia,com sua força e compreensão,ele passou a semana toda bem,brincou,jogou,pintou,pulou,lutou,ate quando não esta passando bem,ele fica bem,evitamos sair com ele e as visitas também são muito restritas,mas ele nem se abala,se diverte aqui em casa,ter o Otavio por perto,já é festa!
Tenho me desdobrado para os dias serem bem divertidos para os dois,fazemos varias atividades juntos,pintamos,cozinhamos,acredito que quanto mais feliz ele estiver,melhor vai estar sua imunidade,e melhor esse tratamento,que não é fácil vai acabar,como ele fica bem,as vezes a gente não consegue ver,o quanto o tratamento é pesado.
Amanha voltaremos ao ITACI,para mais uma consulta,exames de sangue,picadas,acesso na veia e se tudo estiver bem,recebe outra quimioterapia...menos uma.

Um dia comum

Hoje o Heitor acordou comum pouco de dor de estomago e enjoo,pediu pra chupar gelo,dei e ele melhorou..
Depois começou a pedir banana e morango,ontem tinha perguntando pra médica se ele poderiacomer morango,ele ja tinha pedido,e ela liberou..compramos e ele comeu um monte,ele fica ruim pra comer comida,mas tem aceitado comer outras coisas,e assim vamos levando.
Ele esta mais coradinho,e também ta animadinho,brincou muito hoje,eu trouxe as fantasias e eles adoram brincar de super-heróis.

e como uma imagem vale mais que mil palavras,vou deixar várias..hehe.

Nova semana,nova quimio...

A quimio oral do Heitor acabou ontem,e hoje logo cedo voltamos ao medico,para fazer exame de sangue e dar inicio a nova quimioterapia.Como os exames de sangue estão bons,ja se iniciou hoje mesmo,outro medicamento agora,essa é sorinho na veia,hoje e na próxima segunda,diferente das outras que eram a semana toda.
Graças a Deus,ele esta super bem,animadinho,ou melhor,animadão!o que me deixa muito feliz e aliviada,sei que ele esta doente,mas ao mesmo tempo,a força que ele tem,não da nem pra perceber.
Durante a semana vai no médico e colhe exames e vamos continuar orando pra que ele continue assim,forte,feliz!
Por hoje é só..rs
bju

Menos uma!!

Enfim menos uma semana de quimio,hoje foi o final da quimio oral,graças a Deus,a intercessão,a vibração positiva de todos que o amam,ele passou bem e agora continua o mesmo lindo e sorridente de sempre.
Amanha de manha voltaremos no medico,ele faz um exame de sangue e conforme os resultados,ele começa outra quimio,com outro medicamento,então,quem puder continue nessa corrente,pois tem surgido efeito!
Na sexta eu fui com Otavio pra Cândido Mota e deixei o Heitor com o papai Dú,todos me perguntavam,e ele fica bem?não pede pra vir,não pede pra ir embora...Não,ele não pede pra ir embora,Sim ele fica bem.
È impressionante a maturidade que ele tem,ou desenvolveu não sei,mas ele sabe e entende que ele não pode ir embora,que esta dodoi,e que todo mundo quer o bem dele,e quem puder vai vir ver ele,pra ele isso basta,ele não questiona,não pede nada,ele passou a semana toda sem sair de casa,e mesmo assim,não reclama,se diverte com as atividades que propomos a ele.
Por conta da quimio,da imunidade estar baixa,não teríamos como fazer uma festinha pro Otavio aqui,e no sábado eu teria o ultimo encontro da minha tribo,encontro muito importante pra mim,e minha grande amiga iria,de carro e levaria eu e Otavio, saímos na sexta as 18:00,chegamos lá bem tarde,no sábado encontrei todos meus amados,me reabasteci,e a noite fizemos uma festinha pro Otavio,ele ficou muiiito feliz,enfeitei com o tema de Ben 10,foi muito simples,mas ele amou,voltamos hoje, saímos por volta de 9 horas,chegamos  e eu trouxe bexigas e as fantasias dos meninos,contamos pro Heitor que era aniversario do Otavio,e que seria a festa a fantasia,enchemos bexigas e ate agora os super heróis brincam aqui.
Preciso muito agradecer de novo a todas pessoas que estão nos ajudando financeiramente, com orações e energias positivas obrigadaaaa,nunca terei como agradecer!!!
e Vivaaa o Otavio pelos seus 3 aninhos!!
Ele é nossa alegria diária ,nos traz vida!E estar com ele aqui,é uma felicidade indescritível!

Quarto dia..

Hoje é o quarto dia..e ufa,daqui uns dias acaba mais uma...ou melhor,menos uma.
a noite passada foi um pouco tensa,meus vizinhos estavam super animados,dando uma festa,o meu prédio é pequeno, não tem sindico,nem porteiro,e a maioria dos moradores são estudantes,na verdade somos a unica família.
O Heitor acordou com o barulho e acabou passando mal,vomitou,mas como não tinha nada no estomago,teve que fazer muita força,da muita dó,ele fala,mãe não gosto de vomita,como se eu pudesse fazer alguma coisa,e é essa a pior sensação,de impotência.
A festa foi perdendo o controle,eles gritavam,pulavam e o Dú foi la pedir gentilmente que abaixassem o volume!!sorte que eles respeitaram....
Hoje ele acordou bem,tomou a quimio,depois tomou café...mas conforme o tempo passa,percebo que ele fica enjoadinho, almoçou pouco,ele da preferencia a coisas mais geladinhas,tipo danone,ades,sorvete de limão.
Agora esta jogando videogame,é a maior distração dele e vamos torcer para que o restodo dia passe bem assim..
bjus!

Terceiro dia..

Hoje é o terceiro dia de quimio via oral e em casa do Heitor e ele na medida do possível esta bem,ele brinca,joga videogame,que é seu passatempo preferido,mas percebo que ele fica irritado e cansadinho,o apetite também diminui,mas graças a Deus não tem sangramentos,nem vômitos,afinal ele ta tomando uma droga forte,pelo que ouço as pessoas falar,da dor no corpo,mal estar,e mesmo assim ele ainda brinca,acredito que como ele não entende o que esta sentindo,ele fica irritado.
Passamos os dias em casa,como a imunidade cai muito,e esse tempo seco,preferimos não arriscar,o Otavio fica mega entendiado,ontem fui na missa a tarde e levei o lourinho comigo.
É difícil isso,a prioridade com certeza é a saúde e bem estar do Heitor,mas o pequeno não tem culpa de nada e não podemos anular a vidinha e as vontades dele também,domingo é aniversario dele e eu ainda estou quebrando a cabeça sobre o que fazer,visto que ele fala muito da festa dele,e e espera por isso,eu nunca faço nada grande,mas sempre faço alguma coisa.
Essa quimio o Heitor toma ate domingo,e espero muito que as reações não passe disso,na segunda volta ao médico,colhe sangue(e dalhe agulhadas =\ ) e se tiver em condições,recebe novamente outra quimio,com um outro medicamento.
Tão pequeno e tão guerreiro,
Ahhh ontem uma amiga veio me perguntar,sobre o resultado do nmyc dele,o que significava,acho que nao soube explicar direito..ela me perguntou se ele não tinha mais o tumor,porque eu disse que com o resultado negativo do nmyc o tumor não voltaria.
Então é assim,ele tem o tumor ainda sim,e mais pra frente terá que retirar,as quimios são feitas pra diminuir ele,depois disso faz um auto trasplante,ai sim o tumor não tem mais chances de voltar...as chances dele ter outro tumor,serão as mesmas de uma pessoa que nunca teve...
Explicaçao beeem simplificada hehe...

Em casa...

Hoje o dia foi de consulta,picadinha,exame de sangue,e e e e quimio em casa,eu não sabia que existia quimio via oral,sem precisar ir no hospital a semana toda,mas existe e essa semana sera assim.
Segundo a médica os exames do Heitor estão bons,o gânglio que ele tem no pescoço esta quase sumindo,e ate segunda que vem,não precisamos ir no hospital,ele vai tomar 2 comprimidos e meio de ciclofosfamida diluída em suco e ficar em casa,os cuidados são os mesmos,evitar sair,evitar visitas,a imunidade cai..enfim,como a quimio do hospital.
Ate agora ele reagiu bem,não passou mal,se alimenta normal,brinca muito,ri,briga com Otavio..igualzinho ele é.
No domingo é aniversário do Otavio,3 aninhos e por enquanto vai ficar sem festas,acho melhor não expor o Heitor agora esses dias,o tempo ta seco demais,muito medo dos vírus,por mim colocava ele em uma bolha, já falei!
Confesso que não ta fácil não e varias vezes parece que não vou conseguir...vontade de gritaaar...MÂÂNHÊÊÊÊ!!mas sei que isso é pra mim,e vou ter que aguentar...mas não é fácil..hoje estou muito irritada,o Otavio é muito birrento,cansa demais,da muito mais trabalho que o Heitor,alias Heitor não da trabalho...
Se essa doença veio pra nos restabelecer como família...agora vejo como tenho dificuldades com esse assunto...e o percurso vai ser longo ate conseguir né..mas vamos lá.. já estamos  na chuva!
è engraçado que comigo é sempre assim,sempre aprendo as coisas das piores maneiras,lembro muito de varias pessoas dizendo em diversas situações,pelo amor ou pela dor..comigo tudo pela dor...Entaõ que eu aprenda rápido né..rs
Estou em uma fase de revolta,e hoje pedi ajuda a psicologa la do ITACI,pois esse estado não vai me ajudar em nada,o tempo não vai voltar,as coisas não vão mudar.

Fim da folga.

Amanha retomaremos o tratamento,confesso que estou muito abalada...
Passamos por dias muito felizes,confesso que fazia tempo que não via o Heitor tão bem,tivemos visita da vovó,do Tio,visitamos a madrinha,passeamos,rimos,brincamos,tudo que uma família faz,tudo que uma criança precisa.
Tudo que é desconhecido me causa muita angustia,e como sei que amanha sera uma quimio diferente,estou terrivelmente abalada,não quero mostrar isso pra ele,pois vejo a alegria que ele está,e quero que ele continue assim.
Como disse,estou tendo dificuldades em me adaptar aqui em são Paulo,sinto muita falta da minha família,amigos,da minha comunidade,mas sempre soube também que reclamar não adianta,e que não vai mudar nada,o que me mantinha forte ate esses dias,era a fé a a confiança em Deus,que não sei porque comecei a perder,acho que aprendi,que é muito mais fácil ter fé quando as coisas vão muito bem,mas sei que é isso que vai me fortalecer,então fui procurar a paroquia mais próxima aqui de casa,e hoje conseguimos ir na missa,eu tenho esse defeito de ser muito racional,o que no momento não me ajuda em nada!
Então vou eu e minha racionalidade,rezar muito,pra que a gente consiga,ajudar o Heitor nessa batalha,sei que é isso que vai me fortalecer no momento,então que bom que encontrei,um lugar pra exercitar.
Hoje o meu irmão foi embora =\ ,mas foi divertido demais esses dias todos,com as pessoas que mais amo,por isso devo estar tão abalda,pois queria que fosse eterno.

Então,que Deus nos de força,sabedoria,que acalme nosso coração,para aguentarmos tudo que gente tem que passar,e que volte logo os dias felizes!

Passear faz bem...

Estamos passeando...hehe nem tanto por vontade própria,mas esta sendo muito bom passar uns dias aqui em São Jose..tem quintal e tem criança,Heitor esta brincando muito e rindo mais ainda!
As janelas do nosso AP estão sendo trocadas,dai não tinha como ficar, saímos de lá meio que as pressas,mas os meninos se divertem com tudo,com o ônibus,com a viagem,tudo pra eles é novidade,Heitor se sente "o paulistano",da as mãos pro Otavio e vai levando ele,como se mostrasse pro Otavio como ele já conhece o lugar,muito engraçadinho.
Esse fim de semana teremos mais visitas e estou feliz por isso,é muito estranho se acostumar com a capital,sou uma matuta mesmo..kkk
Tantas pessoas e ninguém nem se vê, ninguém fala com ninguém,coisa de louco!
Confesso que estou bastante angustiada para semana que vem,com o recomeço do tratamento,sempre quando tem folga,é ruim voltar,queria tanto que já fosse o fim,vejo ele tão bem,e ao mesmo tempo sei que ele esta dodói,mas vai se curar,preciso acreditar.
Na semana que vem,a quimio que ele vai fazer vai ser diferente das outras duas,e não sei muito a respeito,o que causa mais angustia,então,quem puder,continue orando por ele,pra ele continuar,com a força que esta,com alegria e vontade de vencer.