Lado B.

Acabou.
A primeira fase do tratamento acabou hoje,Heitor fez o ultimo ciclo da quimio e esta bem,hoje se comportou mal,brigou comigo,chorou,chutou a cadeira,sinais claro de quem esta cansado.
Tenho sempre a preocupação de falar a verdade em tudo,ate do jeito dele ser,não pinto como herói,ou exemplo de força e vida,ele é o que é,uma criança,cheia de personalidade,que de repente parou de ter algumas escolhas,durante a semana ele não quis ir pro hospital uns dias,e claro teve que ir,ele nunca quer fazer exame de sangue,e por mais que faça um ano que faz toda semana,ele acha ruim,chora reclama,ele sempre esbraveja e fala que não quer o soro,ele não gosta do lanche do hospital,não conversa muito com as enfermeiras,é tímido,fica na dele,com seus joguinhos e seu mundo,não olha muito para os lados,e penso que não quer saber mesmo muito do que esta acontecendo,sua unica preocupação é sair dali,mesmo não pedindo pra ir embora,espera as longas horas para uma consulta,as longas horas de quimioterapia,de transfusão,enfim,o que tem que ser feito.
Mas reivindica com tosa dua energia,o que ainda pode ser realizado da vontade dele,e por isso nos sempre o respeitamos e ouvimos,entendemos que muito cedo ele esta aprendendo lidar com as frustrações,coisa que eu não aprendi ate hoje,e que ele não tem obrigação de ser bonzinho,ou estar sempre sorrindo,feliz,ele pode ser ele mesmo,e particularmente me sinto feliz quando vejo que ele não se conforma com a doença e os procedimentos,por mais que aceite que vai ser feito,que tem que ser feito,ele reclama,e diz o que quer,mesmo que o que ele quer,nunca vai ser feito,ele diz!
Me sinto imensamente feliz por ter chegado ao fim um protocolo,pois temia ele não aguentar a um ciclo de quimioterapia,como essa palavra era assustadora,conheço Heitor e todas suas manias,quem o conhece também sabe como ele é,ou era,Heitor tinha medo de tudo,mas tudo mesmo,e hoje do dia pra noite amadureceu,e sabe que a vida nem sempre dá o que a gente quer.Sabe melhor do que eu.!
Mas também me sinto apavorada,pois sei que a primeira tentativa de cura foi feita,e tudo pode dar certo,como pode tudo dar errado,e parece uma contagem regressiva.Os exames vão nos mostrar qual sera o primeiro passo,mas o que esperar deles?
Hoje eu disse a ele,Heitor hoje é o ultimo dia desse sorinho,e você vai tirar o acesso,ele muito feliz me diz:

Ebaaaa,eu sareiii???

Na mesma hora sinto um nó na garganta,pois nesse momento sou a pessoa mais impotente,e não posso nem garantir a ele que isso um dia vai acabar,a esperança é o que nos move,mas como vou garantir isso a ele?
A gente não mente e dizemos a verdade sobre tudo,dizemos,hoje você vai tirar sangue,hoje você vai fazer tal e tal coisa,mesmo que ele chora,a gente sempre diz a verdade.
Também me perguntou que dia ele vai voltar na escola,porque la no hospital não é escola,a tia atende ele,bem com essas palavras:

Mão lá nao é escola,la atende eu.
Tenho que ensinar meu filho uma lição que eu não consigo aprender,viver um dia de cada vez.
Ele é mesmo esperto,lá não é uma escola,lá é um hospital,estamos só adaptando,contornando,ele não é uma criança qualquer,não faz o que outras crianças fazem,mas ainda sim é criança.
Acredito que ate esses exames chegar as minhas noites continuaram longaaaas,meu pensamentos voam e me deixam quase loga,o medo,a ansiedade toma conta.
Entender o que é ter fé,buscar a força que ela pode me dar,entender o que é deus,onde ele e o que pode fazer tem sido um belo exercício,aprendi também que a oração tem muito poder,e por isso peço muito de coração,continuem pedindo pela cura do Heitor.

Minha carta para Deus.

Oi Deus!
Durante minha oração noturna acabei perdendo o sono pensando no tanto de coisas que tenho para dizer,que quero dizer e as vezes com receio não digo,e dai pensando mais um pouco,lembrei que rezo em pensamento e assim você acaba por saber de tudo não é?
Então inspirada naquele filme "cartas para Deus" , você já viu?resolvi escrever a minha.
Sabe,por varias vezes questionei a minha fé e ate a sua existência ate um dia que resolvi de uma vez por todas me decidi,sair de cima do muro,pensei agora vai,ou eu vou acreditar,ou não vou,por fim decidi em acreditar e te seguir,lembra?Desde então as coisas não estão sendo tão fáceis para mim,aqui nesse lugar onde a gente ta tenho vivido e visto muitas coisas que me colocam em questionamento sobre o senhor,e pensando nisso resolvi ser muito sincera,sem receio,uma vez li uma frase que dizia assim :"esta tudo bem ficar bravo com deus,ele aguenta" e um amigo me disse mais,disse assim,e ele perdoa,então deus me perdoa,mas juro por Deus,ops,por você,que não quero te ofender,afinal somos bem amigos para ter uma conversa sincera né?
Eu aprendi que o senhor é o meu melhor amigo e que me ama, não me castiga,então posso me abrir sem medos..hehehe.
È que as vezes tenho a sensação que o Senhor esta um pouco perdido,e mesmo querendo acreditar que o Senhor sabe o que faz,as vezes eu penso que não,cada vez que vejo o desespero de uma mãe,cada vez que vejo uma criança partir,coisas desse tipo sabe,eu tenho a sensação que o Senhor deve estar um pouco sobrecarregado,e na minha prepotência penso que poderia te ajudar,com algumas sugestões,pedidos.
Acho que o senhor poderia estabelecer prioridades,sabe,aqui no hospital é assim,tem prioridades,primeiro são atendidos as emergências depois os graves,e por ultimo as ores de cabeça,coisas simples,então,o senhor poderia fazer isso também,comece deixando por últimos os pedidos de ganhar na mega sena,de ficar magra,achar um príncipe encantado,eu já fiz esses pedidos,mas hoje sei que não tem a minima importância e comece olhando para os mais necessitados.
As vezes eu acho que sei cuidar melhor do meu filho do que o senhor,principalmente quando vejo essas coisas,crianças tão pequenas passando por tudo que eles passam e tal,me perdoa tá? Se o senhor me desse um tiquinho só do seu poder,eu já resolveria o problema do Heitor rapidinho e dai seria muito menos pessoas enchendo seus ouvidos com tantos pedidos,as vezes não confio que o senhor me escuta,e peço para um monte de gente pedir também,uma arminha suja minha pra ver se o senhor se comove.
Sei que me comporto como uma filha mimada e que quero as coisas na hora,mas é que não é fácil conviver com essa situação,e queria desde sempre agradecer pela confiança em mim,por ter me presenteado com o Heitor e com o Otavio,lembra que eu não entendia o porque me deste o Otavio?então faz tempo já que sou imensamente grata por esse presente, já consigo entender alguns dos seus propósitos lembre se,alguns,outros são difíceis demais!
Ahhh o Senhor percebeu que mudei a minha oração do "Pai Nosso"?è que ultimamente tenho medo de dizer,"seja feita a tua vontade" e digo seja feita a nossa vontade,e quando digo isso,é em relação a vida do Heitor tá,de resto,pode continuar fazendo a sua.
È que Deus agora serei bem sincera com o Senhor, se dessa vez a tua vontade não for a minha eu não vou entender muito não,acredito que dificilmente vou aceitar e ficarei bem chateada,outras vezes já cedi,lembra da minha melhor amiga?do meu pai?então,foi difícil mas eu cedi a sua vontade né?dessa vez por favor,da pra ser a nossa vontade???se a sua não for a minha,só dessa vez,muda a sua??
Deus,você me deu Heitor de presente,ele salvou a minha vida lembra??tenho certeza que você usou ele como instrumento para toda minha família se aproximar de ti,e olha,vou dizer,nessa jogada o senhor acertou em cheio,então bora continuar com esse plano,afinal ele é meu presente,e presente não se toma, já ouvir falar que em time que esta ganhando não se mexe???
Deus eu sei que o Senhor tem seus meios,as vezes mais difíceis usa os fracos pra confundir os fortes e coisas do tipo,mas eu acho que se o senhor descomplicasse um pouco,exibisse mais o seu poder ai,ficaria mais fácil de acreditar,uma vez ou outra,o senhor poderia realizar logo um milagre,pra gente que vive por ai dizendo :"Deus é capas de fazer o que prometeu que faria" tenha plena convicção disso.Olha vou falar uma coisa,e não é fofoca não mas Muitas pessoas precisam de obras concretas para acreditar,afinal não é fácil acreditar naquilo que a gente não vê,a gente fala que acredita e tudo mais,mas na hora que a coisa aperta a gente sente medo,no fundo no fundo,muitas vezes não confiamos em você,estou te dizendo,só estou te contando,pois sou sua amiga!
Ai a gente fica por ai dizendo que o Senhor faz e acontece e o senhor nos deixa na mão como que faz?muitos caçoam da gente,por isso que estou dizendo,se o Senhor quiser pode usar a historia do Heitor,pois tenho certeza que muitos acreditaram,que o senhor é capas!Um marketing positivo!
Já somos testemunhas do seu amor,e realmente tem cumprido o que prometeu,em nenhum momento nos abandonou,valeeeu mesmoo...Obrigada por tudo!
Te amo tá?

17/05/2013

Olá amigos!!!

Ontem Heitor teve retorno no hospital,seus exames estavam bons,e esta pronto pra comer o ultimo ciclo de quimio (uiii frioo na barriga).Ontem conversei com a medica e esclareci mais algumas coisas.
O Heitor apos a reavaliação,se tiver tudo dar certo e pensamento positivo que vai dar,muita fé,quando sua medula estiver limpinha,ele fara um procedimento que chama MIBG,esse procedimento so é feito aqui,pela equipe do Dr vicente,só para neuroblastoma,vou tentar explicar da minha forma leiga,e simples.
Esse MIBG é o mesmo material radioativo usado para fazer a cintilografia,um exame que se faz pra ver os ossos,so que é dada uma dose maior,para matar células microscópicas,uma coisa assim,rss.
O Problema é que tem fila pra fazer,mesmo pelo plano de saúde e esperar significa??ele terá que ficar fazendo quimio,ate fazer o procedimento,quimio essa que se tivesse a vaga,ele não precisaria tomar.O Heitor fez por volta de 50 seções de quimioterapia ate hoje,e claro que farei o possível pra evitar mais quimio,e isso significa pagar o procedimento e é por esse motivo que a gente tem feito algumas ações como rifas,bazar e o dinheiro sera usado para todos os procedimentos que possa ter "fila de espera".
Gosto de explicar as coisas,mesmo sendo chato ler cada detalhe,para que saibam o porque a gente tem feito essas ações e pra onde esse dinheiro esta sendo destinado,muitas pessoas tem a ilusão que o sus,ou o plano cobre tudo,mas não sabem como funciona uma fila de espera pra quem tem câncer ou qualquer outra doença que precisa de urgência.

Ufa primeira parte da postagem pronta!!!rsss

A gente ganhou um super presente ontem da ação solidaria contra o câncer infantil!!Ganhamos 4 ingressos para o Circo de Soleil e foi ontem o espetáculo,não da pra descrever,é lindo,magico!!!!
Os meninos amaram e se comportaram incrivelmente bem!!Heitor mais uma vez superando seus medos,ele morria de medo de crico antes,de barulho,mas desta vez,ficou lá,como uma rapaz,prestando atenção em tudo,com seus olhinhos encantados!!lindoo!
Pena que não pode tirar uma fotinha la dentro =(
Tão espetacular quanto o espetáculo foi conhecer a historia da dona Darci,a fundadora do hospital,contando como foi que fez de sua batalha um sonho realizado e assim beneficiando muiiita gente com o melhor tratamento que se pode ter hoje em dia!e ela conta como quem tivesse feito um bolo de chocolate,de caixinha..rsss
Amigos peço que continuem intercedendo por nós,para que tudo continua dando certo,rezei muito ontem,pois levar Heitor no circo foi uma certa ousadia da nossa parte,mas era impossível ele perder,então que ele não tenha pego nada lá,para que a gente continue firme nessa luta,rumo a cura!

14/05/2013

olá amigos!!
Graças a Deus Heitor continua bem,e quinta tem retorno no medico,como a próxima quimio dura a semana toda,provavelmente não ira fazer nada e segunda começa o ultimo ciclo de quimio,desse protocolo!O tratamento não chegou ao fim,ainda teremos grandes batalhas pela frente,ainda mais difíceis das que já passamos,mas já é uma grande vitoria ter chegado ate aqui,sem uma gripe,uma virose,e agradeço a Deus por isso.
Depois desse ultimo ciclo Heitor será reavaliado,fara todos exames, ressonância,cintilografia,ultrassom,a partir do resultado desses exames,saberemos que dia ele fara uma nova cirurgia e mielograma(biopsia da medula ) ,pra tentar retirar o tumor,se tiver ainda,ou fazer uma nova biopsia não sabemos.
Depois da cirurgia saberemos a quantidade de radioterapia que sera preciso,também faz um procedimento chamado MiBG,e depois o trasplante de medula autólogo,que serão colhidas células sadias da medula dele mesmo e por isso não precisa de um doador.
Agradeço a todos que estiveram do nosso lado desde o começo de tudo, já vai fazer um ano que estamos nessa luta pela vida do Heitor,e Deus nos abençoou com anjos no caminho.
Saímos de Assis,com Heitor,duas malas e alguns exames e nunca mais voltamos pra casa,no começo Heitor era atendido pelo sus,mas como o atendimento por lá não era o melhor que poderíamos oferecer,e em se tratando de uma questão de vida,nos tentamos oferecer o melhor pra ele,isso só foi possível graças a ajuda de todo mundo que nos abraçou.
conseguimos através de uma liminar que o plano de saúde dele cobrisse o tratamento no Itaci,onde soubemos que o maior especialista em neuroblastoma atende,e lá seria o lugar que o daria maior chances de vida,e desde então vivemos em função da vida e recuperação dele.
Se não fosse pelo amor e solidariedade das pessoas, não sei se  a gente teria essa chance,existem casas de apoio,que dão algum suporte a pacientes,mas eu teria que ficar sozinha com Heitor aqui, Otávio ficaria com minha mãe e nossa família toda desmoronada.
Hoje eu não tenho duvida que a qualidade de vida que Heitor tem interfere no tratamento dele,e tudo de positivo que a gente conseguiu ate hoje se deve a isso,e tudo isso se deve a todos vocês,que nos ajudam de todas as formas.
Eu não queria estar aqui falando,agradecendo,ou expondo a vida do meu filho como coitadinho,ou herói, não queria ele como exemplo pra ninguém,do fundo do meu coração eu so queria meu filho do jeito que ele era.
Queria mesmo acordar como eu acordava e minha preocupação ser o que fazer de almoço, não me atrasar pra levar ele na escola.
Eu não uso a pagina para arrecadar dinheiro,nem pra que tenham piedade da gente.
quando viemos pra cá,era difícil a gente se comunicar com todos que queriam saber dele,e essa foi a maneira mais fácil de atualizar a todos.
Graças a deus ele é extremamente amado,e varias outras pessoas acabam por acompanhar a sua luta,peço desculpa se estou sendo ríspida,mas as vezes precisamos esclarecer as coisas.
Novamente agradeço a todos,por tudo,pelas orações,pela interseção,pela torcida,Deus os abençoe sempre!!!

os cabelos estão voltando!!!!

dia da Mãe!!

Olá amigos!!!

Mais um semana se encerra e essa com um dia muito especial né...

Parabéns a todas mamãe e dai eu me incluo também!!hehe

A maternidade foi o meu maior presente e a minha maior transformação, agradeço a Deus por ter me escolhido e confiado pessoas tão especiais,sou muito honrada e farei sempre o possível e o impossível por eles!

Graças a Deus a semana acabou bem,mesmo depois de ter um dia ruim na quinta feira,como sempre no outro dia,pela força do Heitor mesmo, nossas forças são renovadas.

Na sexta feira Heitor tomou uma bolsinha de sangue,mas com toda calma e paciência a enfermeira procurou a veia no lugar que ele gosta,deu certo e tudo acabou bem,ele sempre volta renovado depois de uma transfusão a cor volta,a energia volta,é impressionante,aproveito já pra agradecer a todas pessoas que são doadoras de sangue,pois as vezes não sabem a importância que esse simples gesto faz na vida de quem precisa! =) obrigada!

A imunidade dele esta baixinha,mas a medica permitiu que o titio Thiago e a titia Silvia viessem e ai sim é motivo de festa.

Heitor esperou ansioso por eles,e a hora que eles chegam sempre é festa!!Como eles amam os dois,Tia Silvia vem com a energia renovada e tem muito pique de por eles nas costas,brincar de cavalinho,fazer voar,pular,mesmo isso sendo mais de meia noite, os dois suando e aos gritos,não existe alegria melhor do que ver eles se divertindo tanto!

Tio Thiago sempre tem um joguinho ou filme novo,e paciência em ensinar,jogar junto e muitas vezes passar o dia pra isso,e claro eles amam!!

Eles amam essas visitas,acho que já estão cansados só do pai e da mãe e das chatices que tem que fazer com a gente todo dia,afinal a gente tem que dar remédio, banho,por hora,limites,e tio e tia é pra fazer tudo que eles querem,muito bom ter pessoas assim, dedicada a eles!

Outra coisa boa é quando eles vem eu e Dú também temos uma "folguinha" então consegui ir no cinema (uuhuuuuuu) e também vamos na missa juntos,quando não tem ninguém aqui,a gente tem que revesar em ir na missa,cada um vai em um horário já que Heitor não pode ir,mas é sempre muito bom quando podemos ir juntos,voltamos renovados e de certa forma isso nos une,precisamos em do outro,mas nem sempre conseguimos estar em "sintonia" rsssss

Hoje levamos Heitor no parque,andar de bicicleta de novo,como é aberto,ar livre ele pode,hoje fez calor e o titio vem de carro,proto:sinal verde para levar ele passear.

Ele adorou,ama aquelas bikes de família que tem no parque,ele  e Otavio vão na frente e eu e Dú pedalando (mais o Dú do que eu né ) é muiiiito legal!Mesmo tendo que fujir do sol,ele se cansando rápido é muito gostoso quando conseguimos sair com ele,momentos que aprendemos dar valor,momentos que antes passavam batido,e agora sabemos o valor que tem!

Essa semana tem retorno ao hospital,rezando muito para que ainda tenha veias e que não tenha mais dias como de quinta feira,conto com a interseção de todos vocês!!

Uma semana abençoada a todos!!!

"O melhor presente,Deus me deu!"

09/05/2013

Olá amigos!!!
Hoje foi dia de consulta,mas em especial um dia muiiito difícil!
Heitor não acordou bem humorado,foi dormir tarde,acordamos ele bem cedo e ai já viu né,o mal humor matinal .
O Heitor não usa porth ou cateter ainda,estamos tentando levar o máximo possível nas veias periféricas,mas ele só deixa furar as mesmas veias desde que chegou,e faz umas semanas que o enfermeiro nos avisa que a veiazinha dele endureceu,tendo assim que mudar o lugar de por o acesso.
Ele é cheio de manias,como ja relatei aqui,é mega exigente com ele mesmo,e o que pode ser do jeito dele,ele realmente exige,mas hoje não teve jeito,e foi colocado o acesso na sua mão,causando isso um pavor enorme e uma crise de raiva assustadora!!!Ele chorou,gritou,pulou,bateu em quem estava na frente,a psicologa veio nos ajudar,ele chorou, Otávio chorou,eu chorei,não tinha o que o acalmasse.
Percebi naquele momento o quanto ele esta cansado e a raiva que as vezes ele sente,e ficar totalmente impotente,sem poder fazer nada nessa situação é muito difícil.
Tentei o acalmar,pegar no colo fazer um carinho,mas ele rejeitou tudo,gritava comigo,mandava eu sair,como quem me dissesse,você não vai ajudar e realmente eu não posso mudar o que precisa ser feito.
A psicologa me orientou a atender o pedido dele e tirar o acesso,mesmo antes da consulta,e se ele precisasse de um novo procedimento,ele teria que furar de novo,e só assim ele se acalmou.
Os exames ficaram prontos e ele esta precisando tomar sangue,mas como demorou pra colher,acalmar ele,ai passou com a psicologa,a transfusão só sera feita amanha,e de novo vai ter que furar.
Estamos tentando convencer ele que não é muito diferente ter um acesso na mão ou no braço,mais ainda esta difícil
As defesas dele estão bem baixinhas,mas tudo esperado, conversei com a medica hoje sobre a reavaliação e esta bem próxima,logo depois de terminar a quimio,e a gente esta preparando o coração,pra que ele aguente e tenha paciência,para uma nova cirurgia, procedimentos,enfim...peço a orações de todos,pra que ele se fortaleça mais e mais.
bjinhos...

Em Oração...

Oii Gente...
Estive fora por uns dias,por uma boa causa!Não foi fácil deixar Heitor por tantos dias,mas senti que era necessário.
Eu faço parte de uma comunidade católica chama Restauração em Assis e fui convidada a trabalhar no acampamento,lá no sitio deles,eu não sabia se poderia ir,mas eles ficaram a minha disposição me deixando me decidir mesmo de ultima hora se eu iria ou não,como Heitor tinha feito a quimio agressiva e sempre ficava internado,pela data e pelos meus cálculos não daria pra ir,pois ele estaria internado,ou precisando muito de mim.Mas desta vez foi diferente ele não internou,não tomou sangue, não tomou plaquetas, não teve dor,febre,aftas.
Senti como um chamado mesmo e fui,coração apertadinho,mas com a confiança de que Heitor estaria sendo muito bem cuidado,por seus dois pais.
Pra quem não acredita em Deus e acha tudo isso uma grande bobeira,ou desespero de quem esta em uma situação limite,tudo bem,eu também não acreditei,mas tem coisas que a gente precisa vivenciar pra sentir,comigo foi assim, realmente não dá pra entender.
Fiquei cinco dias,longe de tudo,acampada la no sitio,servindo aquele que me serve,trabalhando e principalmente em oração,tanto que Deus faz por mim e pelos meus filhos,tinha um grande desejo de fazer pelos dele.
Um dia falando com o Dú,ele me disse que Heitor estava vomitando muito,estava difícil de comer e obvio fiquei muito aflita,ele me pediu ora,e espera ate a noite,e que se ele não melhorasse,ai eu podia ir embora,pois essa era minha vontade.Corri pra capela,dobrei meus joelhos e lá fiquei, conversei muito com Deus,pedi,clamei, não duvido do amor dele por mim,e confiei que ele me ajudaria...
Voltei da capela e fui fazer minhas atividades,eu trabalhei na secretaria, não estava muito bem,pouco conversei fui chamada pra ajudar no teatro e prontamente atendi,estava ali pra servir,onde quer que precisassem de mim,quando peguei o celular a noite,Dú tinha mandando uma mensagem e meu coração disparou e pensei,o que sera que aconteceu??,pois ele não liga,nem manda mensagem,queria que eu ficasse tranquila,com um frio na barriga abri,pensando que ele precisava de mim urgente e eu não havia atendido,na hora que abro a mensagem,vejo uma fontinha do Heitor sentadinho na mesa,comendo,arroz,feijão,carne,salada,suco,me emocionei muito na hora,senti que Deus me ouvia,que as orações não estão sendo em vão e como uma carinho dele por mim,eu poderia passar os dias ali,me fortalecendo para voltar pra cá e enfrentar tudo que a gente tem pela frente ainda!
Alguns podem me dizer,seus problemas continuam os mesmos,e de que adianta rezar tanto,esta tudo como era,seu filho continua doente...Sim!!é isso mesmo,mas também sei que não estou sozinha,eu volto diferente,sabendo que tem quem me ama e me acolhe,que me da forças pra suportar,coragem pra enfrentar,colo pra chorar,amigos pra abraçar e sorrir!!
Desde aquele dia,Heitor esta almoçando,jantando,conforme a vontade e o tamanho da fome dele,mas esta,os enjoos passaram e ele esta bem,assim como eu confiei que estaria!
O bazar também me preocupava muito,pois pensava que precisaria estar ali,não era certo minha família fazendo tudo,mas somos muito amados e todos se mobilizaram em ajudar e deu tudo certo!
Sou imensamente grata,a tudo que todos tem feito por nós,atitudes que nos tornam melhor a cada dia e me capacitam a um dia tentar retribuir tudo tudo tudo!!
 A reavaliação dele esta chegando,então vamos continuar a pedir pra esse Deus que sim nos ouve e que vai nos dar o que for melhor pra nos,pra que continue cuidando,com todo esse amor que ele tem por nós!


bjinhos e boa semanaaaaa!"""