"...Pelos que não creem...ESTOU AQUI""

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Amigos ,acho que a maioria se lembra da minha carta para Deus,pedindo para ele uar Heitor como sua estrategia de marketing,e o quanto isso faria as pessoas a mudarem sua concepção de milagre,inclusive a minha,pois no fundo no fundo,tive dificuldade pra acreditar!

Alias,ninguém da equipe medica acreditava,eu deixei de acreditar muitas vezes.

Heitor pegou uma super bactéria hospitalar em seu primeiro dia de aplasia,no dia que sua medula tinha 20 leucócitos,ou seja nada,foi pra uti,pela primeira vez,ficou dois dias,e depois parecia que tinha melhorado,ai ja seria um milagre,mas se era um marketing que eu pedia,as coisas tinham que ser muito mais difíceis,para que acreditem mesmo,HEITOR É UM MILAGRE!

depois de dois dias ele voltou pra uti,sua barriga começava inchar,e os vômitos não paravam,com tão poucos de leucócitos,os médicos não conseguiam isolar a bactéria e os antibióticos mais fortes eram dados,e nada,sua medula não dava sinal,e o nível de infeção só subia.
Ate que um dia Heitor começou a delirar,e perceberam que havia faltado oxigênio pra ele em algum momento e decidiram entubar,e ai ele dormiu,ficou em coma induzido,e nossa função era esperar,uma espera sem fim,a esquipe nos prometeu tentar de tudo pra salvar sua vida,sua pressão começou a subir demais,ficava em torno de 20x16,uma criança ,de 5 anos!!!
ficou assim por muito tempo,só se controlava com remédio e esse remédio não podia ser usado muito tempo,a barriga parecia que ia explodir,ele tomava 3/2 de volume por dia,e mesmo assim seus rins estavam ali na batalha com ele.

Toda equipe da UTI nos chamou pra uma reunião e nos disseram,ele é o caso mais grave da uti,e ele pode morrer a qualquer momento.
Nunca mais ninguém dormiu,eu nao tinha coragem de ficar na UTI,o Dú nunca desacreditou,mas sei que no fundo ele também morria de medo.

ele ficou alguns dias entubado,mais de uma semana,e começaram a mexer nos parâmetros da maquina,e levaram os médicos a crer que uma entubação seria possível,e assim fizera,tiram o tubo,a sedação e ali ele começou agonizar,passou muito mal,com falta de ar,dois dias depois tiveram que entubar as pressas de novo,esses dois dias que ele passou acordado,usando aquela mascara horrível de BIPAP,eu tentei falar pra ele,tudo que já tinha dito uma vez,o quanto ele era amado,e importante,que eu só era feliz com ele,que comei a viver a partir dele,eu e papai,ganhamos a vida de novo através dele e ele ouvia quietinho,sabia q ele poderia partir,e não poderia ir embora sem saber disso.
Entubaram de novo e de novo o sedaram,a gente só tinha o corpo dele ali,e todas aquelas maquinas mostrando que ele estava vivo,o respirador respirava por ele,os remédios ajudavam seu corpo funcionar,ate que a medula pegasse,pra combater essa maldita infeção,os médicos nunca nos pouparam em dizer,é muito grave,qualquer noticia começava com é muito grave na frente.
E sempre quando dizia aqui,que tinha medo de dar detalhes,pois na uti as coisas mudam por hora não é força de expressão,entubaram Heitor e ele passou a noite bem,ate que de manha,Dú percebeu que sua saturação começou a cair,os médicos correram,e ao tentar mexer no respirador,ele parou,tudo,aquelas maquinas que mostravam que ele estava vivo,começaram a mostrar que ele estava morto,zero batimentos cardíacos,zero oxigênio,correram todos,massagem daqui,ar dali e ele voltou.
Dú me ligou muito nervoso e disse sobe,Heitor não esta bem,e eu corri,cheguei la e vi o quadro,soubemos que ele precisaria de um dreno no pulmão,pois estava com um hemotórax(sangue no pulmão)e pneumotórax (ar no pulmão) e por isso seu coração tinha parado,a equipe cirúrgica veio e colocou o dreno e parecia q ele estava estável,ate vir a outra parada,cheguei na porta do quarto e um medico de uns 90 k,estava em cima do Heitor,em cima do berço,com toda sua força do corpo massageando seu peito para que ele voltasse,sai correndo pra fora,uma mãezinha que me socorreu e veio me dizer,ele voltou,ele é seu vem ver!!enfim ele tinha voltado,pela segunda vez,das vezes vimos Heitor morto,sem vida,pensamos agora acabou.
Enquanto Heitor tinha a parada uma criança do leito na frente também estava tendo e via a equipe em cima daquele menino,e nada dele voltar,logo vi depois q ele não tinha voltado,e toda vez que olhava aquela criança coberta com um lençol,olhava pro outro lado e Heitor lá,poderia ter sido ele,poderia ter sido naquele dia.
Essa foi uma das crianças que vimos virar anjinhos lá,cada dia uma dor,cada dia um choro de mãe,desespero de pais,segurando o corpo apenas dos seus filhos sem vida,e a gente sem saber o que o futuro nos reservava.
Se o caso do Heitor era grave passou a ser muito muito muito grave,ele triplicou de tamanho,seus rins mesmo funcionando não davam conta de todo volume,e ele teve que começar a hemodialise,nisso ele ja tinha um cateter em cada perna,teve que trocar,e por um no pescoço e mais dois nas pernas,não tinha mais onde por acesso,ele tinha sonda no nariz,no pipi,3 cateter,isso tudo sem medula,e risco de ter novas infeções,a hemodialise sempre dava um erro,o sangue coagulava,não dava pra devolver o sangue pra ele,paravam depois voltavam,ate que um dia de certo!ele desinchou,e ai sua pressão começou a ser controlada,sua medulinha,começou dar sinal de vida,mas um dia nos deu um susto,do nada caiu,e estavam falando em um novo trasplante,se no outro dia os leucócitos continuassem baixo,ele teria que fazer um mielograma,mais uma invasão cirúrgica,pra ver o que acontecia,ja se passava 20 e tantos dias do trasplante a medula tinha que pegar,e ate que pum!! 5 mil leucócitos!!
eu nao sei quantas noites esperei com celular do lado o Du me ligar me contando o pior,perdi as contas quantas vezes pedi,orem por ele,eu não consigo mais,não vamos desistir,eu não vou entregar.
e ele começou a melhorar,melhorar melhorar,chegou o dia de tirar o tubo e o coma,ele voltou,confuso,perdeu toda massa muscular,passou mais de 40 dias em jejum,só pele e osso,sem coordenar movimentos,mãos e pés atrofiados,mas vivo!!!!

Estava tendo crises de abstinência da sedação,passou muito tempo usando as drogas pra dormir,mas se mantinha bem,ate que um dia Dú me ligou,e disse,marcela estamos no ITACI!!

SIIIM ao contrario,de tudo,contra tudo,ele saiu dali,com vida!ele teve alta da uti,desde que entramos la,só vimos crianças sair de la sem vida,e meu filho estava saindo com vida!!

Meu pensamento sempre foi,eu quero pegar ele no colo,naquela uti é impossível,e eu pensava eu vou pegar,nem se for,como essas mamãezinhas,que os pegam sem vida,mas vou pegar,mas não,eu pude,e posso pegar meu filho de novo,respirando,olhando pra mim,fazendo o maior esforço do mundo pra envolver seus bracinhos em meu pescoço!!
`impossível descrever a sensação de pegar ele no colo de novo,foi maior que a emoção de pegar quando ele nasceu,pois ele renasceu!!!

ele ainda esta muito debilitado,o trabalho de recuperação sera árduo,ele passou 40 dias entubado,dormindo,seu corpo precisara ganhar forças,seus músculos,esta aprendo a mexer as mãos ainda,como um bebe,a engolir,a falar.
Tem crises horríveis de abstinência,mas agora temos mais confiança,nele,na força que ele tem,na vontade que ele tem de ficar,amigos,orem,orem orem,pois Deus esta nos ouvindo!

o Estado dele ainda é delicado,mas vamos combinar,depois de tudo que passou,temos consciência que tudo pode mudar,mas sim podemos comemorar,e sim,o Heitor pode dizer em alto em bom tom...

"Pelos que não crêem

Eu estou aqui!!!..."

Colo...

Hoje Heitor veio para meu colo,se encaixou como fazia como era bebe,e ali ficou um certo tempo,eu o segurei forte,e meu coração parecia que ia explodir de tanto amor que eu sentia,ao mesmo tempo a aflição de saber,que teria que de novo entregar ele a um cirurgião,um desconhecido,que não sabe meu nome,não sabe nossa historia,que me chama de "mãezinha",deve imaginar sim a importância que aquela pessoinha tem na minha vida,mas que precisa tirar ele de mim,por um tempo,ele ficaria longe dos meus olhos,dos meus cuidados,teria que confiar a vida dele,a uma outra pessoa e como isso é angustiante!!!
Naquele momento que ele estava no meu colo,a sensação maravilhosa,de que eu eu estava o protegendo,sentia em seu olhar a segurança que aquele colinho o proporcionava,e ao mesmo tempo,a impotência,de que alem do colo e da presença,mais nada eu posso.
Esperei ansiosa do lado de fora,diferente da outra vez,ele saiu mais sonolento,reclamou de dor,pois realmente doí ter um cateter,não me culpou,simplesmente aceitou,com lagrimas,com dor o fato de ter um cateter de novo.
Hoje mesmo foi iniciada a quimioterapia,o condicionamento para o trasplante,e eu novamente experimento uma mistura de sentimentos,como pode uma mãe ficar feliz,de ver seu filho recebendo quimioterapia?
O sentimento de "alivio" em ver que ele conseguiu chegar ate aquela fase,ele não recaiu,tudo esta correndo bem,e ao mesmo tempo,a consciência de saber,que os recursos estão se esgotando,todas as armas contra a doença estão sendo usadas,e o tempo passou,o que foi feito já foi,não voltara a fazer.
E volto ao momento que estava com ele no colo,e pensando,quando foi que esse monstro veio assombrar nossas vidas,tirar nossa paz,aquele momento era pra ser somente um momento de carinho,dengo,aconchego,porque temos que pensar em tudo que pode acontecer,quem ligou essa bomba,que parece que pode explodir a qualquer momento,e que não me permite desligar,oras,me deixe ter a ilusão de que ele é meu!!
Vejo ele tão perfeito,e inocente,mais maduro,deveria estar brincando ,correndo,não preso a bombas,sinto um imenso orgulho de sua força,seu sorriso,e peço pra deus,que me mostre o que posso aprender com tudo isso,que nada seja em vão,não precisa ser fácil,mas que seja possível!Que não me tire a alegria de ter meu filho nos braços,o colo é o máximo que posso fazer por ele,no momento não posso o livrar dos remédios,dos exames,das picadas,da dor,mas posso estar ali com ele,e que ele possa continuar ali comigo!

Tá dando Certo...

Olá Queridos!

Tivemos dias bem difíceis no hospital,desde a adaptação do cateter,ate a coleta das células,dias que pareciam que a gente não ia mais aguentar,restabelecia nossa força,e no outro dia sempre uma coisa nova pra acontecer,pra nos assustar,pra testar a fé,pra tudo.
Depois de tomar a quimioterapia,antes de começar a estimulação,ele começou a se queixar de dores na barriga,como foi pós quimio,pensamos que poderia ser da quimio,pois doí o estomago mesmo provoca náuseas,mas a dor persistiu dias e dias depois,e ai já não pareciam mais ser da quimio,como ele já tinha começado a estimulação da medula com o granulokine,nos dois primeiros dias,a dor foi associado a ele,nosso coração ja estava aflito,mas enquanto os médicos não se preocupavam,a gente tinha uma certa "calma" com aquele pensamento,ahh se os médicos estão calmos....
Ate que a médica veio e nos disse,vamos fazer uma ultrassom amanha,a possibilidade é minima,ma como ele é uma criança de neuroblastoma,pode ser que o tumor tenha voltado!
Isso foi o suficiente,pra começar um pesadelo,que durou uma longa noite,e uma parte da manha,só de pensar que esse tumor poderia estar de volta,e a gente já estava com o pé no trasplante,pensei em desistir,em deixar ele em paz,em aceitar a possibilidade dele não se curar...
Chegou a hora da ultrassom,fomos naquela ambulância,para aquela mesma sala de quando chegamos aqui e descobrimos tudo,confesso que não tive coragem de ficar junto com ele durante o exame,o Dú ficou e eu fiquei,chorando,tremendo,rezando no corredor,como lá é uma hospital escola,o residente que realizou o exame,chamou a professora,e disse,ele é uma criança do Itaci com neuroblastoma e fechou a porta,não ouvi mais o que ele disse,mas na minha cabeça a frase se completava,"com uma massa abnominal,aqui,aqui,aqui...minhas pernas tremeram,um gelo na espinha,demorou mais uns dez minutos para o exame acabar,e nisso eu chorava,achando que teria voltado,a hora que abriu a porta eu corri lá,e o Dú não estava com uma cara muito boa,e eu só ficava e ai e aii??e ele só me disse,o Heitor não para quieto!!!mas e aiii??ele disse não deu nada!!juro que perguntei umas mil vezes depois,você jura que não deu???
Ufaaaaaaa,Heitor permanece limpo,sem massa,sem linfonodos sem nada!
E eu entendi,como sera minha vida,com medo de uma recaída,acho que nunca teremos paz,e a cada exame que ele realizar,vai ser essa adrenalina!!
Chegamos no hospital,e a medica nos disse que o CD34 dele estava muito baixo,e que naquele dia ele não ia colher as células,a coleta estava programada pra segunda feira,e mesmo durante tantos dias de estimulação,não subiu,ou seja,ele não havia respondido bem,sua medula não estava liberando as tão esperadas celulazinhas!!
Mais uma noite de ansiedade e medo,precisávamos dessas células,no outro dia ele realizou o hemograma de novo,e de 2,o CD 34 dele foi pra 3,nada animador,os médicos precisavam que estivesse a partir de 10,mas ainda assim resolveram por Heitor na maquina e tentar,ate aquela hora eu imaginava que a coleta,fosse uma coisa mais tranquila,pois a gente sempre ouviu que o trasplante autólogo era mais tranquilo que os outros,ate aquela hora...
Heitor começou a ser ligado a todos aparelhos,inteirinho monitorado,e a maquina era ligada no cateter,não tem "dor" não ia furar,nem cortar,mas teria que ficar deitado,por 5,6 horas,fala isso pra uma criança!!!
Ele estava assustado,sua pressão oscilava,sua paciência sumiu,e deram um remedinho,para que ele se acalmasse,ele não dormiu mas acalmou,quando viu que não teria jeito reclamar,ele colaborou.
Meu coração estava despedaçado,ver meu filho,tãaao pequeno,ligado aquela maquina,a cor dele sumia,aquela maquina sugava todo o sangue e depois devolvia,isso não é uma coisa leve,não para uma criança,mas ele aguentou!!
No mesmo dia o medico me disse com quase toda certeza que certamente no caso dele a gente não conseguiria colher todas células de uma só vez,e ja era pra pensar na possibilidade de se retirar a célula diretamente do osso,no centro cirúrgico,ou seja,todo sofrimento ate ali,em vão,teria que tentar outro método
No Outro dia a enfermeira ja chegou cedo com a maquina no quarto,Heitor estava mais disposto a colaborar,mas a maquina não!!Sim ela quebrou,colocando em risco toda coleta,e depois de 4 horas ela voltou,a coleta foi novamente desgastante,Heitor já estava anêmico e precisando de sangue,mas estávamos conseguindo,mesmo tudo indicando que não,estávamos com metade das células necessárias já,então fomos para o terceiro dia de coleta,ele dormiu boa parte do tempo,teve todos efeitos colaterais,tomou sangue,ele foi ao seu limite,espremeram ate a ultima gotinha dele.
E hoje de manha a medica chega no nosso quarto e diz uma das frases mais liiindas de se ouvir "vocês estão de alta"
Ele conseguiuuuuu,conseguimos atingir a meta,mais uma vez,com muita luta,conseguimos,passamos de fase!!!
Ele se adaptou muito bem ao cateter,mas já pode tirar,pro trasplante vai passar outro,agora esta em casa,para seu merecido descanso,pulando,libre de acesso,fios,remédios,livreee,nem que por alguns dias!!!

Estamos aguardando a vaga para o trasplante,e enquanto isso VIVENDOOOO!!

"Mãe a culpa é sua!!"

Heitor saiu aos berros do centro cirúrgico,pedindo que tirasse aquilo do seu pescoço,corri do lado dele,e dizia,filho fica calmo,lembra que a gente conversou e eu disse que você ia colocar isso,o Du dizia é para seu bem,mas nada o acalmava,o pavor de estar com "aquilo" no pescoço era maior.
Ele gritava,"eu estou irritadoooo",eu não vou conseguir fazer nadaaaa","eu não vou conseguir jogar",isso tá feioooo"

Conhecendo ele,eu sabia,que essa seria mesmo a sua reação perante o cateter,e por mais que a gente tivesse conversado,e ele parecia entender,eu sabia que não seria algo tão fácil de aceitar.
Ate que um dos seus últimos gritos,me tiraram o chão,o sono,e a paz!
Com cinco aninhos,ele gritou,"agora eu não vou poder sair dessa cama,a culpa é sua mãe"!!!Porque você deixou fazer isso comigo,eu sempre deixo fazer a picadinha!"
Nessa hora minha vontade foi de dizer,chegaaaaaa,deixem ele em paz!
Abaixei a cabeça,fechei meus olhos,isso em questão de segundos,eu não tinha mais a quem recorrer ali,e novamente,pedi a Deus,que não permitisse.


È muito difícil falar sobre isso acredito que nem o Dú saiba as vezes o que eu sinto mesmo dividindo as mesmas dores,mas quero muito saber entregar pra Deus se preciso for,NÂO,eu nunca vou desistir de lutar pela vida dele.
Eu estou falando é, ate que ponto,o meu desejo que ele viva,sera maior do que ele pode suportar,ele tem suportado muita coisa,e sempre com seu lindo sorriso no rosto,com uma compreensão,que nem eu tenho,mas ao ver o desespero dele saindo daquele lugar,os olhos dele gritavam mais de medo,do que sua própria garganta.
Convivendo com uma doença tão terrível,sabemos que algumas coisas podem acontecer com ele,e é disso que estou falando,e foi isso que pedi pra Deus,não permita,se for pra ser seu Senhor,não permita que ele sofra mais,pois quando eu acho que posso cuidar dele e dar a ele tudo que ele precisa,em um momento como esse vejo que não sou nada,e preciso crer,que o Senhor fara melhor que eu!
Eu sabia que aquilo tudo ia passar,que era só na hora,que aos poucos ele iria tomar confiança e ver que sim,é chato o cateter,mas dá pra fazer tudo,afinal ele sempre nos surpreende com sua força,sua capacidade de entender e se adaptar,mas se um dia eu não tiver essa certeza??e se um dia...prefiro não pensar ,mas sei que quero meu filho bem,do jeito que ele é,e por isso decidi,fazer ele feliz,cada dia que estiver com ele,da maneira que dá,seja com um presente,fazendo as vontades dele,com uma historia,com um colo,o tempo que ele estiver,eu vou querer ver ele bem.

Agora ele esta bem de novo,aos poucos foi percebendo que não doí tanto assim,que dá pra mexer,que dá pra andar,com a ajuda de um mimo,ele se sentou,depois levantou e voltou a sorrir,brincar...
E eu continuo pensando a loucura que é a decisão de ser mãe!!
Entendo perfeitamente a frustração dele comigo,e acho lindo demais ele pensar que posso livrar ele de qualquer coisa,oras ele é apenas uma criança,eu ate hoje,acho que a minha mãe vai me salvar de tudo e no final,ele que me da lições diárias,ele me ensina a ser menos egoista,prepotente,me coloca no meu lugar,mostra minhas limitaçoes,ao mesmo tempo,consigo enxergar minha força,que o amor me torna bem mais valente,com mais coragem.

Amadurecemos em um ano,o que levaria uma vida toda,nem tudo são flores e sorrisos,mas acredito que a dor ensina mais do que o sucesso,saber perder,saber lutar,e sim saber ganhar!!
Eu não entreguei meu filho,eu não desisti dele,mas eu convivo com a possibilidade de perder beeeem de pertinho,e conseguir pensar nisso com amor,como libertação,pois as vezes sim,é através desse caminho que alguns chegam a cura!Não acredito que ninguém perde essa batalha,mas vence,ganha a liberdade,se livra das dores,sim é nisso que eu preciso acreditar,ao ver tantos e tantos anjinhos.

Desistir nunca estará em meus planos,só quero o melhor pra ele,e é tão emocionante ver,que ele consegue com sua luta despertar o melhor sentimentos nas pessoas,o tanto de gente que se move em sua causa,que talvez isso tudo sirva mesmo para alguma coisa,que nada disso sera em vão,e independente da forma que acabe seremos sim vencedores,pois lutamos,lutamos e sempre buscamos viver,com tudo que nos foi dado,nos decidimos viver.
Acredito que muita gente deve me julgar,ou pensar que o exponho demais,mas ele se tornou tão amado,que não dá mais pra pensar que ele é só meu e que se tudo isso tem um proposito,eu devo dividir,somar...enfim.

Vamos continuar pedindo a Deus por ele,pois esta dando tudo certo,o caminho é longo,as vezes cheio de obstáculos,mas estamos passando...

Tempo,Tempo,Tempo...

Olá Amigos,graças a Deus,Heitor continua Bem,seus cabelos cada dia tomam uma forma diferente e isso é muito engraçado,hoje eles estavam incrivelmente cacheados,com as pontas loiras.

Desde que seus cabelinhos ,eu evitava ver fotos dele de antes,ou ate mesmo mostrar pra ele,sempre tentamos fazer parecer natural perder os cabelos,como se fosse coisa que acontecesse com qualquer um,mas sempre me perguntava como seria ele com cabelos de novo,já cheguei a duvidar que iria ver ele com cabelos,e hoje já estão assim,enrolados,lisos,escuros e loiros,tudo em uma cabeça só!
O Heitor tem esse poder de nos surpreender sempre,eu acho um saco internação,o tempo no hospital não passa,se na rua esta frio,la dentro esta calor,e vice versa,ou seja,dentro do hospital,tudo é diferente,mas ele tem a capacidade de ficar bem,e enfrentar,olho pra ele e sem me dizer nada,ele diz,mãe é isso hoje,vamos ficar,tem que ficar,e pronto!
Aqui no Itaci,os dias ate que passam mais rápido,pois tem brinquedoteca,ele ainda pode sair do quarto,mas de finais de semana não pode,e ele estava começando a ficar enjoado,perguntei se ele queria fazer a lição dele,mas o acesso atrapalha ele segurar a caneta,ate que tive a ideia,dele mandar e mails pelo i pad,eu soletrando e ele escrevendo,e claro,ele ficou muito feliz,em "saber escrever" e uma coisa tão simples,consegue desviar o foco dele.
O cateter tem me preocupado tanto,e já foi conversado com ele,e ele só fala ta bom,já entendi,e sei que assim como as outras coisas,ele vai passar por essa fase também,deveria aprender com ele,a não ficar penando no amanha e viver somente o hoje.
Ultimamente tenho vivido situações dentro e fora do hospital,que me fazem refletir muitooooo,como no hospital,parece que o tempo para,sobra tempo pra pensar e se questionar,e eu faço isso muito!
De uma menina mimada e acomodada a viver na barra da saia da mãe,tive que aprender a lutar e enfrentar muitas coisas,e tudo isso deve ter um proposito,em minhas orações,sempre peço a Deus,que me ajude a enxergar os seus planos,e o que ele quer de mim,qual a minha missão aqui,porque estou nesse lugar,em que posso ajudar,peço a Deus sabedoria,para poder continuar enfrentando essa situação.
Eu sei reclamar,mas também sei ser grata,e Deus tem me mostrado a cada dia o carinho que tem por nós,e aquele papo de que ele envia anjos,é verdade,tenho anjos mesmo na minha vida,que conseguem deixar essa carga muitoooo menos pesada,sabe quando você esta carregando alguma coisa muito pesada,ou o Otavio na subida,quando parece que seus braços não vão mais suportar,alguém fala,que ajuda??quer que eu carregue um pouco,e ai você respira,e quando volta a carregar,você retoma todas suas forças??
Isso acontece sempre comigo,sempre dizem que a gente conhece as pessoas quando passamos por dificuldades,e graças a Deus ate agora só me surpreendo,em saber que ainda sim existe muita gente boa no mundo,acho lindo o poder que a historia do Heitor tem em despertar o melhor nas pessoas.
Hoje o dia estava tão demorado no hospital,Heitor tinha dormido,e chegou uma visita tão especial,sabe aquele colinho,aquelas palavras,as risadas o sorriso que você precisava,chega na hora certa e depois disso fiquei mais pensativa ainda e consigo perceber,se não fosse estes momentos de dor,talvez eu jamais teria como experimentar tudo isso.

Continuamos internados,sem previsão de alta,mas felizes,de poder estar entrando em mais uma etapa,e que seja abençoada,assim como as outras foram!
Agradecendo sempre por cada gesto,oração,pensamento,carinho,por tudo,esta fazendo a diferença!

rumo ao TMO...

dia 05/09

Heitor continua bem graças a Deus,hoje ele inciou a quimioterapia,e como fazia um certo tempo que não fazia sentiu muito enjoo,se queixou de um pouco de dor de estomago,essas reações são esperadas,mas não é nada fácil ver ele passando mal se queixando e não poder fazer muita coisa.
Amanha ele toma outra dose e torcendo,rezando,para que não se sinta mal,que possa continuar com o pique de sempre.
Ele brincou a manha toda na brinquedoteca,estamos já conversando sobre o cateter,junto com a psicologa ,a T.O.
A professora passa lá todos os dias,ele faz atividades,é um internação,com todos os desconfortos de uma,mas estamos bem amparados e isso nos conforta.

06/09


Boa Noite amigos!!

Depois do dia difícil de ontem,hoje Heitor passou o dia super bem,brincou boa parte do dia na brinquedoteca,teve aulas com a professora e "aprendeu" um pouquinho como funciona o cateter,a sonda,e o procedimento que ele vai fazer.A maquina que colhe as células,não esta lá,mas já combinou de ir conhecer assim que ela chegar e assim aos poucos ele vai aprendendo a lidar com tudo isso,como não temos data ainda pra colocar o cateter,ainda esta tendo que levar picadinhas pra colher exames.
Vamos continuar as orações para que ele consiga assimilar e aceitar essa nova fase..

Trasplante...

om dia amigooos!!

Muitos estão me perguntando sobre o trasplante,então vou tentar responder,usando as minhas palavras e o que sei ta bom??

Sempre me perguntam se Heitor terá mesmo que fazer o trasplante,já que a medula dele esta "limpa".

Vamos lá...Heitor tem neuroblastoma IV,de alto risco,ou seja,alem do tumor primário,ele tinha metástases nos ossos,linfonodos e na medula óssea, e o protocolo se faz com quimioterapia,cirurgia,radioterapia o trasplante e depois as vacinas,isso porque os riscos de recaídas são muito grandes.

O trasplante no caso do Heitor,não é porque sua medula estava doente ou não,pois é diferente da leucemia,a medula dele foi invadida pelo neuroblastoma,a doença não partia dali,por isso a possibilidade de usar sua própria medula para o trasplante,não precisando assim de outro doador,a procura por alguém compatível,mas pra isso,sua medula tinha que estar "limpa" ou seja,sem células doentes.

Então depois de um ano de quimioterapia,a medula dele esta limpa,possibilitando colher as células,para depois infundir de novo,mas por que isso??

Porque assim,se pode administrar nele,altas doses de quimioterapia,para exterminar a doença,com essa quimioterapia fortíssima usada para o trasplante,sua medula não teria como se recompor sozinha,e é essa quimioterapia fortíssima,que vai tentar exterminar com a doença,matar as células que teimam se esconder em algum lugar do seu corpo,mas como a medula não conseguiria se recompor,se resgata as células da medula,para serem infiltradas depois,e isso é o trasplante.
Ate essa medula que foi infiltrada,começar a trabalhar de novo,ele fica um tempo em aplasia,com todos os riscos de infecção,e por isso precisa estar isolado com todos os cuidados,já que estará sem imunidade nenhum,vai precisar então tomar sangue e plaquetas,para ir recompondo tudo que o organismo ainda não consegue produzir.
Serão feitos hemogramas diários,para saber se sua medula já começou a produzir,e quando tiver em um nível alto de células,é porque a medula "pegou" e dai ele pode voltar pra casa,e esperar os próximos passos do tratamento.

Como o doador é ele mesmo,antes de tudo isso,ele precisa colher as células então,sua medula já é comprometida pelas quimioterapias e precisa de uma boa quantidade de célula,a medula dele esta sendo estimulada para produzir mais,e quando estiver num nível beeem alto,essas células serão colhidas,o sangue dele passa por uma maquina,,é parecido com a doação de sangue,mas só são retiradas as células tronco,é feito uma contagem,precisa de uma quantidade x de células,e ai se não consegue colher em uma dia só,faz a coleta por mais dois dias ate alcançar a quantidade de células necessárias.

È pra isso que ele esta internado agora,se tudo corre bem bem,eles vão tentar emendar o trasplante,mas pode ser que só colha as células e depois volte.


Todos que me perguntaram se podia ser doador dele,como expliquei pode ver que no caso dele não precisa,mas muitaaaas outras pessoas precisam de um doador,o teste para fazer se você é compatível especificamente com uma pessoa é muito caro,mas você pode ser um doador universal e ajudar uma pessoa de qualquer lugar do mundo.
e fazer isso é muito simples,basta você se cadastrar como doador de medula,você só vai colher uma quantidade bem pequena de sangue e serão feito exames,e você fica la cadastrado,se um dia sua medula for compatível com a de alguém,você sera chamado,e assim poderá doar sua medula.

Aqui em São Paulo o cadastro é feito na santa casa,eu sou cadastrada,mas vou deixar o site do inca aqui,que mostra todos os lugares que se pode fazer o cadastro 





http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=64


Então é isso amigos,como podem ver é um procedimento pesado,mas com a oração de todos,vamos conseguir vencer mais essa etapa.

beijoos!