28/01/2013

Ufaa...
Enfim a quimio oral acabou ontem,no domingo,foi uma semana muito difícil com muitas náuseas mal humor,irritação,o mal estar deixa qualquer um mal humorado e não seria diferente com ele.
Ele colaborou muito,tomou sem chorar, não cuspiu,teve que tomar dramin de seis em seis horas,fazer muito esforço pra comer e manter o pouco lá no estomago.
Hoje voltamos ao hospital,os exames estavam ótimos e ele fez uma outra quimio,que é na veinha,depois passou o dia bem.
Ele esta indo regularmente ao psicologo pois esta muito entediado,tem sido muito difícil entreter ele,nada mais é divertido,ele pega o videogame já larga,ai pega um brinquedo larga,fica bravo,a gente tem tentado fazer coisas novas,mas é difícil montamos uma "cada do batman" de papelão,e ele pintou,tenho dado muita tinta,canetinha,mas mesmo assim ele se cansa.
Fico querendo arrumar uma solução,Heitor esta em fase pré escolar,de alfabetização,mas não pode ir pra escola,queria arrumar uma maneira de alfabetizar ele em casa,preciso procurar uma ajudinha nesse sentido,pois se eu tento ensinar ele não deixa,preciso mesmo me organizar,estabelecer um horário pra estudo,alem de ajudar ocupar o dia,vai ser bom pra ele,ampliar os horizontes.
Essa quimio que ele esta fazendo cai de novo os cabelinhos,que estão bem grandinhos,também dá aquele negocinho na perninha que fica meia bamba,e depois dos três dias de altas doses sempre precisa de uma internação,sem contar as injeções diárias pra estimular a medula,é um ciclo muito difícil.
Hoje pedi pra médica dele,se ele não podia fazer as quimios de 8 horas internados,é muito ruim,ter que ir e voltar esses dias,passamos 12 horas sentados numa cadeira,e internado me sinto mais segura,sem falar que é mais confortável,e ela disse que poderia sim,fiquei mais tranquila,o máximo que puder facilitar pra ele acho melhor,afinal já é tão sofrido.
Peço que continuem orando e mandando boas vibrações pra ele se manter forte,e que esse ciclo acabe bem,com pouca intercorrência,que nada fuja do esperado...

14/01/2013

Lembro certinho do dia que chegamos aqui em São Paulo,a Ambulância nos deixou as 5:40 da manha na porta do Hospital,estava um friuuuuu e garoando,lembro da carinha do Heitor perguntando,Mãe a onde a gente tá?porque a gente veio aqui,chorava pedindo pra ir embora, tínhamos duas malas e alguns exames.
Saímos de Assis,pensando que Heitor viria pra cá,pra alguns exames,quem sabe um cirurgia,no máximo um mês ficaríamos por aqui,ate por o pé dentro do Hospital,Heitor saiu de lá com o diagnostico de tumor de Wilms,que dentre o pior seria o melhor,o prognostico é ótimo enfim,na hora que o médico viu a tomografia, já desconfiou não ser,pediu um milhão de exames,nesse primeiro dia ele ja foi furado umas 4 vezes,ao ver aquelas crianças todas carequinhas,ele dizia,mãe não quero que faz isso com meu cabelo,tudo muito rápido,no mesmo diz,ele fez uma outra tomografia,que já nos deu um outro diagnostico Neuroblastoma,um câncer mais agressivo,mais difícil,o médico já o internou pra biopsia e mielograma,saindo os resultados ficamos sabendo a extensão do danos,que já havia metaste na medula,de todos os níveis,o dele era o mais avançado e dos tratamentos seria o mais agressivo,ficamos sabendo que não poderíamos ir embora nem pra passear,como eu ia fazer,tinha outro filho lá em casa,nesse momento eu começo a ter que agradecer,a Deus,as pessoas,aos amigos.
Já vi varias pessoas dizendo que o câncer não foi algo ruim na vida delas,e que elas teriam que agradecer..eu ainda não agradeço pelo câncer dele,as tenho total certeza,que só dessa maneira a gente teve como sentir o amor,puro e verdadeiro amor das pessoas por nós,em outra situação,não conheceríamos pessoas tão especias,desde as atendentes do Hospital,enfermeiras anjos,as voluntarias,as outras mães guerreiras,com seus pequenos valentes.
Pessoas que não nos conhecem pessoalmente e se importam com a felicidade do Heitor,lembram dele nas orações,nos pedidos,nas ações.
Como disse saímos de casa com 2 malas e alguns exames,mas Graças a Deus e as pessoas que ele colocou no nosso caminho nunca nos faltou absolutamente nada,e hoje temos a oportunidade de vivencias tudo isso em família temos nosso canto,nossa casa,nossas coisas,tudo fruto da solidariedade dessas pessoas,Heitor tem seu quarto,suas coisas,e agora ate uma bike!rss e se a gente fala se ele quer ir pra outra cidade,ele diz que não!!ele gosta daqui, apesar de tudo,ele é uma criança muito feliz.
Acredito que ele nunca vai se acostumar com o hospital,com a hora de pegar veia,ou fazer um exames,seja simples ele ou não,vai sempre chorar,ficar bravo,dizer pra enfermeiras"eu não te amo!!"Mas é aquele momento,depois ele volta ser a pessoinha mais linda e iluminada que sempre foi!
Eu só tenho que agradecer não a doença,mas sim o que a doença nos mostra a cada dia,que a vida é linda,que vale a pena acreditar nas pessoas,no futuro!Obrigado a todos que lutam junto com a gente,pelo amor que tem pelo meu filho!

Essa semana Heitor esta bem,com a imunidade baixinha e volta pro hospital quarta,quase certo que vai precisar de um pouco de sangue,mas se Deus quiser nada alem disso!

Olá amigos...
O Heitor esta bem,esta mais feliz,brincando bastante,brigando também,quando ataca o mal humor dele sai de baixo,ele é bem bravinho quando quer,mas sempre foi assim.
Ele continua se alimentando pouco, difícil comer comida,come outras coisas,mas comida mesmo ta difícil,senti que ele esta mais pálido,mas amanha temos consulta e ai sim,os exames vão dizer como ele esta,se vai precisar de sangue,plaquetas,só de olhar não da pra saber.
Daqui uns dias vai fazer 6 meses que saímos de casa com ele com dor de barriga e nunca mais voltamos,mudamos de casa,de cidade de vida,mudamos os objetivos,o foco,mudamos quem eramos,tudo mudou... realmente "nada do que foi será,do jeito que já foi um dia"
Esses últimos dias tem sido difíceis demais,ver tantas estoria,afinal,é um certo tempo que estamos aqui,nos envolvemos com pessoas,sabemos de casos e casos,o ambiente do hospital,por incrível que parece não é pesado,nem triste, só vemos lutadores,pessoas que amam a vida,que amam o próximo,mas nem sempre vemos os melhores resultados e pra mim é impossível não se abalar.
Tenho tentado viver o hoje e tentar de parar de querer adivinhar o futuro,pois o futuro não pertence a ninguém,na verdade só temos o hoje mesmo, ninguém é imortal e o amanha pra todos é incerto,mas também nem sempre consigo,mas me alegro pelo fato de hoje ter ele aqui,bem,feliz,comigo.
Essa semana temos a visita da tia Mayara,fico muito feliz,eu me distraio,a gente faz novas atividades,rss e ate o final de semana seremos oficialmente doadoras de medula óssea!Já fizemos nosso pré cadastro pela internet,agora só ir na Santa Casa e colher um pouco de sangue.
Heitor hoje pediu um bicicleta e também quer que eu faça dedoches de feltro pra ele brincar de luta de dedo,preciso encontrar feltro por aqui,pra gente ter coisas pra fazer juntos.Ele adora fazer coisas manuais e cozinhar, só de comer que ele não gosta,mas fazer ama!
Nós sempre tivemos com a gente que ele tinha que se sentir muito feliz,pra cada dia mais ter vontade de viver e ter forças pra lutar,e assim tentamos fazer todos os dias!Descobrimos que tem um parque aqui que aluga bicicletas que dá pra levar ele,ele sempre amou passear de bicicleta com o Dú e esse com certeza sera o próximo passeio dele,sei que fara muito bem!
Continuem intercedendo por ele,e pedindo a Deus que o mantenha forte e lutador...

O que ele tem...??

Oiii gentee!!
O Heitor esta um pouco melhor que antes, aceitando melhor alguns alimentos..acho que o mal estar está passando!!
Esta muito quente e toda hora parece que ele esta febril e fico neurótica medindo e ele fica super bravo,mas ta tudo normal,graças a deus ele esta bem.
Algumas pessoas vieram me perguntar sobre o tratamento e sobre o que el tem,de como é a doença dele,vou tentar explicar aqui um pouco,com minhas palavras,e o que sei,não vou colocar nenhum artigo da net,nem prognósticos,fico muito mal quando leio e procuro me apegar só no que pode dar certo,confesso que odeio ler,ou saber coisas ruins...

O Heitor tem NEUROBLASTOMA,o tumor dele esta na glândula supra-renal,em cima do rim pra ser mais exata,tinha entre 9,10 cm quando descobrimos,era um tumor palpável,foi assim que descobrimos,o pediatra palpou,o neuroblastoma tem estágios,sendo I,II,II e IV o Heitor é nível IV,que é quando tem metástase,sendo assim,ele tem a medula infiltrada e por isso ele terá necessidade de fazer trasplante de medula,mas autólogo,da própria medula.
O Neuroblastoma da em células neurais,ou seja células primitivas que deveriam parar de ser produzidas ainda embrião,um erro faz com que o corpo continue produzindo,ele pode se desenvolver em qualquer decido,mas geralmente é abdominal,mas também dá na pele,ossos,olhos,enfim...
é um câncer infantil,geralmente ate 5 anos que acontece,é bastante agressivo.

O tratamento é feito com quimioterapia,cirurgia,radioterapia em alguns casos e o trasplante de medula...
o Heitor esta na metade do primeiro protocolo,ainda faltam mais dois ciclos longos e bem agressivos de quimio, só então ele sera reavaliado,fara todos exames,entre eles o mielograma,pra ver como esta a medula,tomografia,cintilografia, ultrassom,só dai saberemos se o tumor regrediu,se vai precisar de cirurgia e só depois vamos conhecer o segundo protocolo e por ultimo é feito o transplante...
é isso..

Medula óssea seja um doador..

Oiie gente..muitas pessoas me perguntam sobre a doação de medula óssea..vou por algumas explicações aqui..é super fácil e você pode salvar uma vida!

o Heitor fara trasplante de medula,mas ate então é da própria medula,mas tem muita,muita gente precisando de uma,e pode ser a sua!

DOAÇÃO
As chances de encontrar uma medula óssea compatível para um paciente são raras - podem chegar a uma em cem mil! Por isso, ao se tornar um doador, você está ajudando a diminuir essa distância.

Qualquer pessoa com idade entre 18 e 55 anos e boa saúde poderá doar medula óssea. Ela é retirada do interior dos ossos da bacia, através de punções, e se recompõe em apenas 15 dias.

Todos os dados são organizados nos Registros de Doadores de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

O processo de doação é muito simples. Será retirada por sua veia uma pequena quantidade de sangue (10 ml) e preenchida uma ficha com informações pessoais.

Seu sangue será tipado por exame de histocompatibilidade (HLA), que é um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que podem influenciar no transplante. Seu tipo de HLA será incluído no cadastro. Quando aparecer um paciente, sua compatibilidade será verificada. Se você for compatível com o paciente, outros exames de sangue serão necessários. Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para decidir quanto à doação. Seu atual estado de saúde será então avaliado.

A doação é um procedimento que se faz em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias após a doação, pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais depois da primeira semana.




e aqui em são paulo é aqui onde doa!

São Paulo
Santa Casa de Misericórdia de São Paulo
Rua Marquês de Itu, 579 ¿ Vila Buarque ¿ São Paulo
CEP: 01221-001
Telefone: (11) 2176-7000 / 0800-167-055

pra outros lugares da uma olhadinha no site do inca!

http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=2146

Dia Dia..

E terminamos mais um ciclo de quimioterapia,não foi fácil voltar pro hospital apos tantos dias de folga,Heitor chorou muito,não queria ir,pra pegar veia é sempre um escândalo essa quimio são de poucas horas e foi divida em três dias,fez com que passasse mais rápido os dias lá.

Nem foi tanto tempo assim que ficamos longe e ao chegar lá,ver que algumas crianças não estão mais,outras estão internadas.

Perdemos um guerreirinho muito querido e isso mexeu profundamente comigo,quando chegamos ao Itaci,ele foi a primeira criança carequinha que vi,e quando olhei aquele garotinho,sorrindo e conversando com Heitor sobre Transformers,consegui por um momento pensar,poxa eles vivem também Heitor já chegou se inspirar nele,um dia brincando,o pai dele o chamou pra tirar sangue,ele levantou e foi,sem chorar,sem gritar e Heitor nos disse,um dia eu vou ser corajoso também,ele corri brincava com todos palhaços,depois soube que ele já se tratava a dois anos,tinha LLA e veio pra São Paulo e aquele dia que a gente o viu,era primeira vez dele aqui também. e saber da sua partida é extremamente doloroso,não consigo digerir direito.

O Heitor acabou a quimio na sexta e dessa vez teve enjoos vários dias,não sei se porque a dose foi maior,ja que dividiu  em 3 dias o que seria 5,não sei,estou dando dramin e ranitidina e ajuda a segurar as coisas no estomago,mas o apetite some,e não tem mais o que inventar pra ele comer,fico muito tensa,pois é muito importante ele se alimentar,ele nunca foi de comer,imagina agora.

Hoje ele não acordou bem,na madrugada ele vomitou,e deve estar com um pouco de mal estar,ele não fala,mas deve estar,e esta super mal humorado,tem dias já que percebo que ele não gosta de sair,tem vergonha de ver outras crianças,e quando vê uma foto dele pede pra tirar,diz que não gosta de ser carequinha mais,que gosta de ter cabelos,na verdade ele ta com a cabeça cheia de cabelos,tãao fininhos e tãao macios,e ele toda hora esta passando a mão na cabeça sentindo os fiozinhos mas eles vão cair de novo é só questão de tempo e ele vai ter que lidar com isso de novo.

Marquei com a psicologa do hospital pra ver ele pra ver se da uma ajudinha,pois a gente tenta de tudo,mas parece não fazer mais efeito,ele esta cansado e ainda tem um longo caminho pra percorrer,e isso que eu mais temo,que ele se canse,ou desista de lutar.

Me sinto egoista querendo que ele passe por tudo isso a todo custo,queremos muito ele,mas não aceito nada que não seja a cura dele e é atras disso que nós estamos indo.
Um amigo meu fez uma caricatura da gente que eu achei o máximo..vou postar aqui pra vocês...
Boa semana a todos!!Peço que continuem em oração,pelo Heitor,pela Cecilia,nossa amiguinha de tratamento que esta internada e pelo Pedro,nosso outro amiguinho, e a todas as crianças daqui,essas crianças são guerreiros e merecem muito ter uma vida longa e feliz!

Ano novo e Vida!!Mais um ano,5 anos!

Olá amigos..Feliz ano novo,e com ele que tudo se renove,a esperança,a perseverança,o amor..enfim!
hoje dia 2 é aniversario do Heitor e ele voltou pra quimio,começou tudo de novo,afinal,o ano começou,acabou folga,férias,mas tivemos a alegria de como pessoas normais,passar essas datas com nossas famílias Heitor teve seu parabéns,e ate um super tombo que o deixou de olhos roxos!!Até um tombo dele me deixa feliz,pois se ele ta correndo,significa que esta bem!
Foi um super susto,ta muito roxo e inchado,a medica pediu uma tomografia,mas foi susto mesmo,esta tudo bem,mas esta roxo e inchado...parecendo um lutador de mma!!rss
Agora ele tem quimio ate sexta,e depois volta semana que vem pra colher hemograma,toda aquela historia de sempre..
Gostaria de agradecer muito a todos que lembraram dele,os presentes as orações o carinho,muito,muito muiiiito obrigada mesmo!!
Juro que tentei escrever muitas coisas pra ele hoje,mas não consegui e minha amiga,Lidiane,fez um texto,que mesmo que eu tentasse muito,não ia conseguir expressar tão bem como ela conseguiu..vou por aqui,alias,pensando seriamente em deixar ela de redatora,pois manda muito bem!!
Lidiane,muito obrigadaaa,soube dizer o que eu queria,coisa mais linda do mundo!!
obrigada gente! e vivaaa o Heitor!!

"Há exatos 5 anos, nascia um bebezinho que já foi notícia desde o nascimento: foi a primeira criança nascida naquele ano em sua cidade... 
Veio pra mudar completamente a vida dos seus pais e das pessoas que o cercam.

Desde muito cedo, já se percebia que ele era diferente das outras crianças. Em que sentido? Não sei explicar, só sei que ele no seu íntimo devia saber que sua missão não seria fácil, mas que ele a enfrentaria como um herói. Afinal, heróis podem até titubear, mas não desistem jamais do que se propõem a fazer.

Hoje, Heitor, eu queria te parabenizar pela vida, pela luta, pela doçura e, principalmente, por ainda carregar esse brilho no olhar que nos mostra que as dores existem, mas elas não devem ser o foco da nossa vida. Por, na sua inocência de criança, você me fazer enxergar tanta coisa que nem mil livros conseguiriam traduzir.
Sua doença pode até afetar seu corpo, mas nunca sua alma. O câncer nunca conseguiu te fazer refém dele. Passada a angústia do momento em que vc está no hospital, vc continua sendo a mesma criança doce, amorosa e feliz, como se, ciente da sua missão, vc soubesse que tudo isso é passageiro e endurecer pra vida não é uma opção viável, já que você ainda tem tanto caminho pra percorrer. "