29/07/2013

Olááá amigos!!!

Hoje Heitor foi na consulta com a medica da medicina nuclear lá do Einstein,ela olhou todos exames,pesou e mediu ele,viu o pedido e enfim,marcou a data para o MIBG!!

dia 13 de agosto ele interna,e fica três dias,recebe altas doses de radiação e fica assistido ate eliminar...
Mas não é tão simples assim,e por isso mesmo ela não marcou para amanha por exemplo,tem toda uma logística,como se trata de altas doses de radiação,o Otavio terá que sair,ficar em outro lugar,os acompanhantes terão que revesar,pode ficar no máximo 8 horas só e todos cuidados com contaminação por urina,saliva e suor vão ser extremamente necessários.

Esse procedimento lá,custa de entre 10,17,20 mil reais,não tem como dizer o valor preciso,pois não sabe o tanto de medicação ele vai tomar,então estamos com esses valores,vamos tentar conseguir uma autorização do plano,mas não podemos esperar,então se o plano negar,vamos pagar.

E por isso a gente fez e esta fazendo,rifas,bazares,enfim varias coisas pra arrecadar fundos para o tratamento,pois quando estamos fora,a gente tem a inocência de que tudo o sus,ou o plano faz,mas na realidade as coisas funcionam de forma diferente,principalmente quando se precisa de urgência.
Então é isso,mais uma fase,mais um degrau para a cura!

PS: orações são seeeempre muito bem vindas...bjinhos!

Um fio de cabelo!

Olá amigos!

Amanha começa nossa correria para a nova fase do tratamento do Heitor,ele tem consulta de avaliação lá no Einstein  e depois já marcar o procedimento e ir em frente com o tratamento.
Nesse período de reavaliação e cirurgia,Heitor ficou sem quimio,o que permitiu que suas lindas madeixas dessem o ar da graça,e agora ele tem cabelos,,cheio de fios,macios,novos,loiros,castanhos... e o que que isso tem de tão importante???

Muita coisa!!

Desde que Heitor teve alta da cirurgia,e que esta bem,voltou a correr e brincar,ele pode experimentar de novo o que é ser criança,sem quimio,sua imunidade melhora,então não tem o risco tão grande de sair,e ficar perto das pessoas,claro que a imunidade dele é mais baixa do que as outras pessoas que não estão em tratamento,mas nem se compara com o que é quando faz quimio.

Então esses dias ele pode ir no shopping,nos brinquedos de lá,nas piscina de bolinha,ele ama aquilo,e já tivemos que falar não muitas vezes,pode ir no cinema,pode ir em uma festa onde tinha varias crianças e ele pode ficar junto e brincar como um deles e hoje ele foi andar de metro!!ele ama!

E ai que entra os cabelos,com esses poucos fios,ninguém mais olha pra ele,não temos mais o receio de alguma criança falar,olha mãe o menino sem cabelo,ele é mais uma criança no meio de tantas,passa desapercebido,ninguém vê ou sabe de seu corte na sua barriga,da sua perna mais fraca,da perca de audição que a quimio provocou,ninguém vê os furinhos nas costas,e nem todos os roxinhos provocados pelos exames de sangue...todo mundo só vê,uma criança,e no máximo devem pensar,que mãe preguiçosa que nem se da o trabalho de cuidar do cabelo dessa criança...

O que mudou nas nossas vidas,é que coisas normais,se tornaram coisas especiais e aprendemos dar o devido valor ao que realmente tem valor.
Não existe satisfação maior em ver ele brincar,sorrir,correr se sentir como uma criança,em passar e ninguém olhar pra ele,e ai,por alguns minutos,consigo me sentir tranquila,pois sei,que ele esta feliz,e isso que importa,obvio que quero muiito que ele tenha uma vida muito longa,mas saber que ele esta sendo feliz e nos fazendo feliz é isso que importa agora!

Sabemos que esses fios de cabelo vão cair,assim como o tratamento vai ficar novamente pesado e nossos medos podem ficar maiores,mas por enquanto,vamos tentar ficar com o hoje,e com o que é possível fazer hoje,e se hoje ele pode ser uma criança comum,assim sera.

Só pra explicar,o tratamento continua,e ainda sera bem agressivo,depois do MIBG ele fara o trasplante de medula,que é agressivo e delicado e ainda precisamos muito de orações,pensamentos e energias positivas,para que essa "fase cabelinho" deixe de ser uma fase e volte ser a realidade!

Esperar,e esperar...

Olá amigos!!
O frio chegou com tudo,um tempo feio,garoa.
O Heitor tem consulta só na quinta,e por causa das baixas temperaturas eu estava pensando em adiar a consulta dele,mas não deu tempo,já esta frio,então iremos na quinta mesmo,muita roupa e colocar os pés na rua.
Ele esta ótimo,muito animado,e sem frio,passa o dia pulando vestido de super herói e a gente passa o tempo todo checando se ele esta gelado,pula tanto que chega suar!
Passamos os dias então em meio a colchoes,cobertas,lutinhas,filmes...
Quero muito que comece logo o tratamento,pois ficar assim parado me deixa aflita demais,peço muito para que deus o guarde e que não deixe essa doença se aproximar mais dele,que ele continue assim,sem recaídas e sempre em frente,e como sempre peço que me ajudem com as orações,é um momento delicado e importante do tratamento.
beijos e obrigada!!

Aguenta coração!!

O que falta pra uma mãe encucada virar paranoica é ter um filho com uma doença grave.
Heitor tem nos dado uns sustinhos nesses últimos dias.
Primeiro o medico que fez a cintilografia nos ligou,perguntando se ele era cadeirante ou usava muletas,pois tinha uma grande diferença de uma perna pra outra ,na circulação sanguínea,eles não pensaram no fato que ele estava recém operado,e estava andando mancando pra não forçar o corte da barriga,e isso nos deixou uns dias sem dormir.
Todo dia faço uma revisão nele,pra ver se não tem mancha,caroco,ou qualquer outra coisinha fora do contexto.
Hoje fui passar a mão na cabeça dele,e senti o que parecia ser um galo,na lateral da cabeça,pronto o suficiente para quase ter um treco,corremos no itaci,e a médica nos atendeu,olhou,e olhou e disse,que ele tem essa protuberância mesmo,dos dois lados,(eu ainda acho que ali onde vi esta maior,mas agora pouco vi ele coçando,o que pode ter sido um pernilongo).
Como ele fez cintilografia na sexta passada,tem 7 dias,ela disse que teria mostrado se fosse alguma coisa,me mostrou as imagens e realmente estão limpinhos.
Pro Heitor um galo nunca mais vai ser simplesmente um galo,um roxo,uma alergia,tudo a gente tem que correr para o hospital,o medico tem que ver,e agora que ele esta em fase de reavaliação,com o tratamento "parado"sabemos de todos os perigos,estou muito tensa!
Ele esta bem,sem dor e super ativo,maaas a medica pediu que continuasse observar,e me alertou,vai ser assim pra sempre mãe!

Fase nova,tudo novo...

Olááá amigos!!

Já temos um novo passo,os exames saíram e Heitor esta prontinho para começar o MIBG terapêutico!!

 Colheu exames hoje,falta só as coisas burocráticas,para começar o procedimento!!

Obrigado meu Deus por ouvir nossas preces!!!!

Muitos estão me perguntando o que é esse MIBG que o Heitor vai fazer,vou colocar um link aqui pra vocês onde explica certinho o que é e pra que serve tá bom?
È difícil explicar com minhas palavras,posso errar em muitas coisas,achei esse link bem legal.

Mas tentando resumir é mais ou menos  é assim:esse Mibg terapêutico ainda esta em estudo para neuroblastomas avançados, o objetivo então é diminuir o grau de contaminação por células doentes,do material celular que vai ser reinfundido no seu trasplante,isso faz com que diminua a chances das células ruins voltarem..

Radioterapia com MIBG
 MIBG é uma substância química semelhante à norepinefrina, a qual é produzida por células nervosas simpáticas. Uma forma levemente radioativa de MIBG é às vezes injetada na corrente sanguínea como parte de um teste de imagem para identificar células de neuroblastoma no corpo.
Uma forma mais altamente radioativa de MIBG é utilizada também para tratar alguns pacientes com neuroblastoma avançado, muitas vezes junto com outros tratamentos. Uma vez injetado na corrente sanguínea, o MIBG vai para os sítios de tumores em qualquer local no corpo, onde libera sua radiação. A criança necessitará permanecer em uma sala especial por alguns dias depois da injeção, até que a maior parte da radiação tenha deixado o corpo.


http://www.espacodevida.org.br/topicos-de-saude-interna.php?id=1301

Então é isso,nova fase,tudo novo e os velhos medos, por favor continuem intercedendo por nos.!

365 dias..

A exatamente um ano atras ,Heitor gemia de dores abdominais,estava perdida,pois os médicos não sabiam o que eram,e até duvidavam se era dor mesmo,ou se ele queria chamar minha atenção,e então as 4 da madrugada tirei ele da cama,pois estava gemendo enquanto dormia e o levei para o hospital,pela terceira vez,o medico assustou de ver ele até travado de tanta dor,e ao apalpar seu abdômen sentiu uma massa,as 5 da manha providenciou sua internação,e logo pela manha do dia 17/07/2012 ouvimos as palavras,seu filho tem CÂNCER
Nossa vida nunca mais foi a mesma e nem nunca mais será,não e e nunca será um dia pra ser comemorado,mas impossível de esquecer.

Tempo amigo,seja legal...

PARA O MEU AMADO FILHO
Esta manhã, eu vou sorrir quando vir o seu rosto, e rir mesmo sentindo vontade de chorar.
Vou deixar você escolher o que vai vestir, sorrir e dizer o quanto você está ótimo.
Eu vou deixar a roupa para lavar de lado, pegar você e levá-lo ao parque para brincar.
Vou deixar a louça na pia e deixar você me ensinar a montar seu quebra-cabeça.
Esta tarde, eu vou desligar o telefone, manter o computador fora do ar e sentar-me com você no quintal e soltar bolhas de sabão.
Eu não vou gritar nenhuma vez, nem mesmo resmungar quando você gritar e acenar para o carrinho de sorvetes, e vou comprar um se ele passar.
Eu não vou me preocupar com o que você vai ser quando crescer.
Vou deixar você ajudar-me a assar biscoitos e não vou ficar atrás de você tentando consertá-los.
Iremos ao McDonalds e comprar um Mc lanche feliz para nós dois, para que você possa ganhar dois brinquedos.
Esta noite, vou segura-lo em meus braços e contar-lhe uma história sobre como você nasceu e como eu o amo.
Eu vou deixar você espirrar a água do banho e não ficar nervosa.
Vou deixar você ficar acordado até tarde, enquanto ficamos sentados na soleira, contando todas as estrelas.
Eu vou me aconchegar ao seu lado por horas e perder meus shows favoritos na TV.
Quando eu passar meus dedos entre seus cabelos enquanto você reza, eu vou simplesmente ser grato a Deus por ter me dado o maior presente do mundo.
Eu vou pensar nas mães e pais que procuram por seus filhos perdidos, nas mães e pais que visitam a sepultura de seus filhos ao invés de suas camas, nas mães e pais que estão em hospitais vendo seus filhos sofrerem sem que isto tenha sentido e gritando por dentro que não podem mais suportar isso.
E, quando eu te der um beijo de boa noite, eu vou te segurar um pouquinho mais forte, por um pouquinho mais de tempo.
E é então, que vou agradecer a Deus por você, e não pedir nada a Ele, exceto mais um dia.
Parabéns pelo seu Dia meu Eterno Amor.
Pois para mi todos os dias seus.
(auto desconhecido)

Ontem ao ler esse lindo texto comecei a me questionar,precisou acontecer a doença do Heitor para a gente começar a valorizar cada segundo da vida,nossa vida mudou drasticamente desde que soubemos da doença e da gravidade dela,sem deixar de lutar,nos sabemos todos os riscos e temos vividos todos os dias,dessa maneira que diz esse texto,temos esperimentado o que é estar ao lado dele,sempre e em qualquer situação,deixamos tudo,nao foram algumas coisas não,deixamos TUDO para dedicar todo tempo e energia pra ele,ate Otávio que é pequeno e não entende muita coisa,esta fazendo isso.
Eu sempre tive pra mim,que Heitor veio pra me ensinar a ser menos egoista,experimetrar cuidar os invez de ser cuidada,e ai nos deparamos com essa nova situação e tenho cada vez mais certeza disso,nada mais importa,só importa a felicidade e alegria dele.
Ha um ano a gente receberia ate então a pior noticias de nossas vidas,passamos a depender dos outros,tivemos que deixar de lado o orgulho,aceitar todo tipo de ajuda.
Estamos aprendendo a esperar e que nada é do jeito que a gente quer,e nem por isso tudo tem que ser ruim.

Conviver com o sofrimento de um filho,é o mesmo que um castigo pra mãe,e aprender a lidar com todos essas frustrações ,lidar com a ansiedade,e ainda manter a esperança não é fácil,o que precisamos é tentar viver um dia de cada vez,digo tentar,pois nem sempre eu consigo,a maior parte do tempo eu reclamo ou me revolto,não acho justo,isso acontecer com ele,ou com qualquer criança inocente,brigo com Deus e o mundo,busco todas opções de tratamentos,todas possibilidades,as vezes se me preservasse na ignorância sofreria menos,mas preciso lutar pelo meu filho,não posso só esperar de Deus um milagre e por isso sempre peço ajuda com as orações,pois quando estou quase caindo,vocês me ajudam levantar.

Nossa missão é fazer que tudo seja pra ele mais leve e mais suave,camuflamos as situações,pintamos outro mundo por traz de intervenções tão dolorosas e ate agora nos conseguimos manter o sorriso no seu rosto,vivendo como se o hoje fosse o ultimo dia,mas sabe o problema de você viver intensamente com quem você ama muito,você não quer parar de viver com ela nunca,quanto mais você a tem,mais você a quer.

eu nunca irei me conformar com a perda,nem mesmo com a possibilidade de perder,sei muito bem que isso pode acontecer,mas não vou me conformar,e quanto estamos aqui,nos iremos lutar,com todas as armas.

Me incomoda um pouco o conformismo e a pseudo aceitação das coisas,pensando em ser designo de Deus,acredito em um deus que me da forças pra lutar e não quer o meu mal,então fico mesmo brava com os ah Deus sabe o que faz,foi melhor assim.

Estamos em uma etapa do tratamento,que faz com que vários sentimentos reapareçam e o medo é o pior deles,é como se estivéssemos começando tudo de novo,tivemos bons resultados ate agora,mas isso quer dizer tudo e nada ao mesmo tempo,teremos outras grandes batalhas e o desconhecido assusta,quando ele começou a se tratar e as quimios,fiquei do mesmo jeito,com o tempo fui vendo o quanto ele era guerreiro e foi se superando em cada ciclo,ate chegar aqui,como não sabemos daqui pra frente,temo,por ele,por nos,pois estamos juntos nessa.

è lindo o tanto de gente que adotou o Heitor,que se preocupa com ele,pergunta,reza,chora e ri junto comigo,acreditem,isso me da forças,percebo que somos mais fortes.

No começo a intenção do blog e da pagina foi para que a família e amigos tivessem noticias,pois eu não conseguia atender todo mundo,hoje vejo que tomou outros rumos,sempre pensei muito ate que ponto é bom se expor assim,sera que conseguirei manter o controle,mas vejo,o quanto as pessoas tem carinho por ele,por nos,e que me entendem,tem ate paciência em ler minhas revoltas,minhas alegrias,minhas reflexões...e por isso continuamos alimentando,não para expor o sofrimento de uma criança,acho que é mais pra mostrar a força dele a as minhas fraquezas,nos não somos super heróis,precisamos de ajuda,pedimos ajuda,e assim continuo coma certeza que juntos somos mais.

"Enloucresça..."

Eu adoro sempre falar de coisas boas e positivas,mas nem sempre os dias são tão bons,como qualquer pessoa,Heitor também tem seus dias ruins e isso faz eu entrar em conflito,perceber minha impotência,é algo extremamente dificil!
Mesmo sabendo que essas questões vão estar presente a maior parte da minha vida materna,ainda me tira o chão.
Heitor esta com um pouco de dor ainda,mas isso não é nem de longe o mais difícil de lidar,difícil mesmo é ver os seus olhinhos olhando pra mim,desesperados,exigindo : Mãe faça alguma coisa!!!
Acredito que eu "adulta" ate hoje tenho essa ilusão de que minha mãe pode resolver tudo,alias ate um ano atras eu tinha plena convicção disso,ela sempre resolvia...
Heitor esta tendo que aprender desde cedo,que mãe as vezes,alem de colo,não pode oferecer muitas coisas,que a vida as vezes determinam situações que fogem do meu poder,e da minha vontade!como eu queria estar no seu lugar,sentir essas dores,poder responder com certeza todas suas perguntas,não ter duvidas em dizer,isso vai passar.
Eu sei que tudo isso um dia vai passar,e afirmo isso pra ele,mesmo sem ter certeza,de como vai passar,pode acabar bem ou mal,mas vai acabar,ele só não precisa saber dos detalhes,mesmo sabendo que ele entende a gravidade da situação.
Já pensei que ele não soubesse,mas ele é inteligente e sensível demais,pra não saber,mas como uma criança de 5 anos esta muito difícil de elaborar tudo isso em sua cabeça,e eu como mãe tenho minhas dificuldades em ajudar.
Hoje seu maior medo é não voltar a ser como era,esses dias no banho me perguntou,mãe quando meu "arranhão" sarar eu vou conseguir jogar bola?Logo depois da cirurgia percebi que ele estava muito sensibilizado,com medo de não andar nunca mais.
Na nossa rotina de hospital,ele acaba vendo crianças,em todas situações,crianças que não andam,sem os olinhos,com tumores faciais,enfim,e como ele ficou carequinha como todos os outros,pude imaginar que na cabecinha dele,era sô questão de dias,pra ele ficar,como alguma outra criança.
Expliquei pra ele,que cada um tem um dodói diferente,e que sim,daqui muitos poucos dias ele estaria correndo novamente,isso o fez acalmar um pouco,mas como esta demorando,isso tem o deixado irritado e desconfiado.
Afinal,ele pensa,o Otavio fica dodói e em 4 dias ele já sarou,ele faz um ano que tem que passar por procedimentos que jamais eu teria pensado pra ele e nada desse dodói sarar,quantas vezes ele já me perguntou,mãe agora eu sarei??e eu tive que responder,ta quase filho...
a inocência nos protege de muitas coisas,e vejo que com o tempo,Heitor esta perdendo um pouco,sabe mais ou menos as coisas e isso causa grande ansiedade e medo.
Hoje ele esta bravo e irritado,cansado de ficar no sofá,com dor,não quer ir fazer o exame na quarta,quinta e sexta e a gente não pode fazer nada,nem respeitar a sua vontade.
E nessas horas que recorremos a Deus,pois a força vem dele,a esperança vem dele,pois sozinhos realmente não daríamos conta de suportar tantas duvidas,dores,medos...

Lar doce Laaaar!!!

Estamos em casa e muito felizes!!

Os Médicos ficaram super satisfeitos com a recuperação do Heitor e nos deram alta!Ele ainda tem um pouquinho de dor,afinal a cirurgia foi grande,mas ja começou a andar e se alimenta.
Ontem ele estava muito sensibilizado,pois eu acho que ele pensava que não iria andar nunca mais,ele vê muitas crianças no hospital e cada uma de um jeito e ele acaba por associar as coisas,na hora da alta ele saiu andando e muiiito feliz por estar andando,emocionante ver a carinha dele,dando os passinhos,como quem descobre a sua força!

No dia 10 ele vai fazer a cintilografia,o ultimo exame que falta e a partir de todos resultados,vamos saber como sera essa fase do tratamento.
Sim o tratamento continua,a retirada do tumor não significa a cura AINDA.
Se a cintilografia não mostrar mais lesões nos ossos e os mielos que foram feitos no centro cirúrgico estiverem "limpos",ele faz um procedimento chamado MIBG,depois faz o trasplante de medula e radio,e vacinas,ou seja,temos grandes batalhas pela frente,mas com a confiança de que Deus esta conosco!
Mas continua pedindo,me ajudem a pedir a Deus o melhor pra ele,que ele receba a cura total e definitiva,Deus já nos mostrou o quanto nos ama,e as orações tem feito a grande diferença em nossas vidas!

Agora vamos curtir nossa casa,deixar ele descansar e ficar firme e forte como sempre foi.

E a cirurgia foi um sucesso: um IMENSO passo para a cura!!!

Boa noite queridos,amigos intercessores!!!!

Muito feliz em dar a noticia de que tudo correu da MELHOR forma para o Heitor,exatamente da maneira que pedimos a Deus!!!
Heitor foi para o centro cirúrgico as 8 da manha,e foram 5 infinitas horas de cirurgia,eu e o Du,ficamos esperando no quarto,rezando chorando,pedindo,não aguentava olhar para aquela cama vazia,seus brinquedos,sua chupeta,aquele vazio,e ele lá em cima.
Tudo era muito incerto,pois desde a primeira conversa com a equipe da cirurgia eles nos deixaram bem claro,que não seria possível retirar o tumor por completo,sem ter que retirar o rim,e eles ainda iriam decidir,se era viável ele perder o rim,então a principio eles fariam de novo biopsias,mas que se não tivesse jeito,como o tumor estava encostado na artéria renal,uma lesão faria ele perder o rim,pra mim nessa altura do campeonato,já estava nem ai pra esse rim,só queria me ver livre desse tumor!

E é nesse momento que entra a força e o poder da oração,e sim,existe um Deus que olha por nós.
Sou infinitamente agradecida,por cada pensamento voltado a ele,e aqui esta a prova,de que sim,as nossas preces estão sendo ouvidas!!!!!
Pedimos o melhor pro Heitor e Deus nos Deus,os médicos conseguiram retirar toda a massa,mais alguns linfonodos,e deixar o rim lá no lugar dele!!!
Os médicos não cogitavam essa hipótese,mas Deus ouviu a gente pedir,o melhor para o Heitor e atendeu!!!

Já duvidei muito do poder e ate mesmo da existência de Deus,mas nunca deixei de clamar ,pedir,e ele tem me mostrado,que esta com a gente!

A hora que a cirurgia acabou e ele estava pronto pra descer pro quarto a enfermeira chama a gente pra buscar ele lá,pensei que iria o encontrar dormindo,caidinho,mas nãão,encontro ele berrando,brigando com as medicas,sentado na maca,exigindo que tirasse o acesso da mão,pois ele não gosta!
Ja disse que ele é cheio de exigências né??
As enfermeiras atenderam e então ele se acalmou,agora esta bem,com um pouco de dor,mas esta bem,brincando,não consegue se desgrudar dos legos,levou um ate pro centro cirúrgico!
O Dú tem sido maravilhoso desde sempre,não sai de lá um minuto,agora vim pra casa ficar com o Otavio.
Novamente quero muito agradecer a todos,ainda temos grandes batalhas pela frente,mas essa nos vencemooos!!!